Chaque parcours avec la maladie de ECD est unique. Il n’existe pas de régime alimentaire universel, et la nutrition doit toujours venir en complément du traitement médical, et non le remplacer. Il est essentiel d’être à l’écoute de son corps et de travailler en étroite collaboration avec son équipe soignante. Si vous n’avez pas de nutritionniste dans votre équipe médicale...
Alors que nous nous préparons à célébrer la Journée des maladies rares, c’est le moment idéal pour se poser une question simple : que signifie réellement le terme “ rare ” ? Aux États-Unis, une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 200 000 personnes, selon l’Organisation nationale pour les maladies rares...
Chère communauté de l'ECDGA, Nous vous remercions du fond du cœur. Grâce à votre générosité, à votre dévouement et à votre confiance en notre mission, nous avons atteint deux objectifs exceptionnels de collecte de fonds de fin d'année — une réussite qui témoigne véritablement de la force de cette communauté...
Rappel : la date limite de soumission des résumés est fixée au 1er février 2026. L'ECD Global Alliance invite les cliniciens, les chercheurs et les professionnels de santé à soumettre leurs résumés en vue de leur examen lors du Symposium médical 2026 de l'ECDGA, qui se tiendra le 1er mai 2026 au Marnix E. Heersink...
Pour rappel : date limite d'envoi des résumés : 1er février 2026. L'ECD Global Alliance invite les cliniciens, chercheurs et professionnels de santé à soumettre leurs résumés pour le Symposium médical de l'ECDGA 2026, qui se tiendra le 1er mai 2026 au Marnix E. Heersink Conference Center de l’université...
