埃尔德海姆-切斯特病患者的健康饮食

埃尔德海姆-切斯特病患者的健康饮食

每个ECD的治疗历程都是独一无二的。没有放之四海皆准的饮食方案,营养应始终作为医疗治疗的补充,而非替代。倾听身体的信号并与医疗团队密切合作至关重要。如果您所在的医疗团队中没有营养师…….
“稀有”到底是什么意思?

“稀有”到底是什么意思?

在为“罕见病日”做准备之际,现在正是提出一个简单问题的好时机:“罕见”究竟意味着什么?根据美国国家罕见病组织(National Organization for Rare...)的定义,在美国,如果某种疾病的影响人数少于20万人,则被视为罕见病…….
向我们了不起的ECDGA社区致以最深切的感谢

向我们了不起的ECDGA社区致以最深切的感谢

亲爱的ECDGA社区成员们:我们由衷地感谢大家。正因为你们的慷慨、奉献以及对我们使命的信任,我们才得以达成两个非凡的年终筹款目标——这一成就真正彰显了这个社区的凝聚力…….
2026年ECDGA医学研讨会摘要提交截止日期为2月1日

2026年ECDGA医学研讨会摘要提交截止日期为2月1日

提醒:摘要提交截止日期为2026年2月1日。ECD全球联盟诚邀临床医生、研究人员及医疗专业人士提交摘要,供2026年ECDGA医学研讨会审议。该研讨会将于2026年5月1日在马尼克斯·E·赫尔辛克……举行。.

2026年ECDGA医学研讨会摘要提交截止日期为2月1日

提醒:摘要提交截止日期:2026年2月1日。ECD全球联盟诚邀临床医生、研究人员和医学工作者为2026年ECDGA医学研讨会提交摘要,该研讨会将于2026年5月1日 2026年5月1日,在位于……大学的马尼克斯·E·赫尔辛克会议中心…….