7ème réunion annuelle des patients et des familles des ECD Milan, Italie
Photo de groupe du Rassemblement international 2019 des patients et des familles atteints d’ECD à Milan
Résumé de la réunion des patients et des familles
Tous les patients et leurs proches intéressés à en savoir plus sur l’ECD et à rencontrer d’autres familles sont encouragés à participer aux événements suivants. Les frais d’inscription pour l’événement de 2 jours incluent l’accès à toutes les sessions de la conférence, le dîner de réception, ainsi que le déjeuner et les rafraîchissements légers pendant les pauses de la conférence. Les horaires de réunion suivants sont sujets à modification.
L’hôtel Rafael est l’établissement recommandé pour votre hébergement lors de l’événement. Cet hôtel est idéalement situé de l’autre côté de la cour, en face des espaces de réunion de l’hôpital. L’ECDGA n’a pas négocié de contingent de chambres pour cet hôtel ; nous vous recommandons donc de réserver votre chambre dès que possible afin de garantir la disponibilité. Consultez le site web de l’hôtel pour plus d’informations et pour effectuer une réservation.
Tous les événements se tiendront à
l’Institut scientifique IRCCS San Raffaele
Université Vita-Salute San Raffaele
Via Olgettina, 60
I-20132 Milan – Italie
Présentation
| DATE | TIME | EVENT | DESCRIPTION |
|---|---|---|---|
| Thursday July 11, 2019 | 3 PM TO 5 PM | Group Activity | A group activity may be scheduled for this time frame to allow more social time for families in attendance. This opportunity is still under consideration and will be announced once plans are firm. |
| Thursday July 11, 2019 | 6 PM to 8 PM | Welcome Social | All event attendees are welcome to attend this social event to encourage connections between the families and medical professionals. Hor d’oeuvres will be served. |
| Friday July 12, 2019 (Registration 8 – 9 a.m.) | 9 AM to 5 PM | Patient & Family Gathering | Medical speakers experienced in ECD treatment will present the latest ECD care information to families and other treating physicians. |
Expériences des participants
« C’était extraordinaire d’être témoin du dévouement et de l’engagement dont ces médecins ont fait preuve concernant le diagnostic, le traitement et les efforts de recherche liés à l’ECD. Je suis reconnaissante pour cette opportunité rare. »
– Leretha R. Thomas, aidante d’un patient atteint d’ECD
« Je travaille dans le secteur de la santé depuis plus de 20 ans et je n’ai jamais vu ni connu un groupe de professionnels de santé et de bénévoles aussi attentionnés et dévoués ! »
– Patient atteint d’ECD présent