Para muchas personas con ECD, el camino hacia el diagnóstico se mide en años, no en semanas. Cuanto antes se detecte la ECD, antes podrán los pacientes iniciar su camino hacia las respuestas, la atención especializada y la esperanza. La sensibilización no se limita a la educación. Puede ayudar a acortar el camino...
Que una sola persona se informe sobre el ECD puede parecer poco. Pero una sola conversación puede conducir a un diagnóstico más precoz. Una sola publicación compartida puede llegar a alguien que busca respuestas. Un solo momento de concienciación puede cambiar una vida. Cada persona que se informa sobre el ECD contribuye a que nuestra enfermedad rara...
Ziggy sabe… Mito: La ECD solo afecta a los huesos. Realidad: La ECD puede afectar a muchos órganos de todo el cuerpo y son pocos los casos en los que no hay afectación ósea. La experiencia de cada persona es única. Por eso son tan importantes la evaluación de un experto y la atención personalizada...
Ziggy sabe que… Las personas con ECD pasan años buscando respuestas. Las investigaciones han demostrado que, desde la aparición de los primeros síntomas, se tarda una media de 4,2 años en obtener un diagnóstico de ECD. Informarse sobre la ECD puede ayudar a acortar ese proceso para futuros pacientes. Cuanto antes...
Ziggy sabe que… No hay un síntoma concreto que defina la ECD. Algunas personas experimentan dolor óseo, fatiga, sed excesiva, problemas de equilibrio, cambios en la piel, dificultad para respirar u otros síntomas. La experiencia de cada paciente es diferente. Conocer los signos puede...
