¿Qué es un consenso?
Un consenso médico es un informe sobre un tema específico, como la enfermedad de Erdheim-Chester, elaborado por un grupo de expertos médicos que cuentan con conocimientos especializados sobre dicha enfermedad. Este grupo de expertos se pone de acuerdo sobre conocimientos basados en la evidencia y en los últimos avances científicos (estado actual de la ciencia). Su objetivo principal es asesorar a los médicos sobre la mejor forma posible y aceptable de diagnosticar y tratar determinadas enfermedades o sobre cómo abordar un ámbito concreto de toma de decisiones. Suele ser una expresión, basada en la comunidad, de un proceso de toma de decisiones consensuadas y de publicación.
¿Por qué es importante un consenso en el ámbito sanitario y qué significa para los pacientes con la enfermedad de Erdheim-Chester?
Erdheim-Chester Disease (ECD) is so rare that diagnosis can take months or even years. Once a diagnosis has been made, the process of treatment begins, which can also be quite extensive process.
Gracias a los esfuerzos conjuntos de los principales profesionales médicos especializados en ECD de todo el mundo, se ha elaborado un nuevo informe de consenso sobre la ECD con el fin de aliviar algunas de las dificultades a las que se enfrentan los médicos que tratan esta enfermedad.
¿Qué significa esto para los pacientes con ECD?
The goal of the consensus is to aid in improving diagnosis, treatment, and overall quality of life for Erdheim-Chester Disease patients by serving as guidelines for medical professionals treating patients.
Como paciente o familiar, puedes compartir el enlace al documento de consenso con tus equipos médicos. Expresa tus opiniones y plantea cualquier duda que tengas sobre tu tratamiento actual y sobre cómo se ajusta a lo establecido en el nuevo documento de consenso.
Las directrices de consenso publicadas más recientemente se pueden consultar AQUÍ.
Si tienes más preguntas o dudas sobre el último documento de consenso, ponte en contacto con tu médico del ECD Care Center o con el equipo de ECD Global Alliance. Esperamos que compartas esta información con tu equipo médico.
Para obtener más información, consulta las grabaciones de estos seminarios web:
