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XII Simposio Médico Anual de ECD – Glasgow, Escocia, 2027

Nos complace anunciar que el XII Simposio Médico Anual de la ECDGA se celebrará en Glasgow, Escocia, en agosto...

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12.º Encuentro Anual de Pacientes y Familiares de ECD – Glasgow, Escocia, 2027

Nos complace anunciar que la XII Reunión Anual de Pacientes y Familiares de la ECDGA se celebrará en Glasgow, Escocia...

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Noticias

One Family’s Search for Answers Became a Community

Kathy Brewer finally learned the name of the disease that had made her husband, Gary, so ill. But the answer came...

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Presentamos a Mary Burgin, directora ejecutiva de la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester

“Estamos encantados de dar la bienvenida a Mary como nuestra nueva directora ejecutiva y esperamos con interés su energía, experiencia y pasión...

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Información para el paciente

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Nuestro objetivo es ayudar a las personas afectadas por la enfermedad de Erdheim-Chester, proporcionándoles conocimientos y apoyo. Aquí encontrarás información fiable sobre la ECD, las opciones de tratamiento, cómo controlar los síntomas y cómo ponerte en contacto con especialistas. Explora los recursos diseñados específicamente para ayudar a los pacientes y a sus familias a afrontar su proceso con confianza y esperanza.

Información para familiares y cuidadores

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Recursos para la familia
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Cuidar de una persona con la enfermedad de Erdheim-Chester puede resultar complicado, pero no estás solo. Nuestros recursos están diseñados para ofrecer orientación, apoyo emocional y herramientas prácticas que ayuden a los cuidadores a afrontar este proceso. Infórmate sobre la ECD, ponte en contacto con redes de apoyo y descubre estrategias para cuidar de tu ser querido sin descuidarte a ti mismo.

Profesionales de la salud

Descripción general de ECD
Recursos médicos

Centros de Cuidado
Estudios y ensayos

Encuentra herramientas e información que te ayuden en tu trabajo con pacientes con ECD. Accede a guías clínicas actualizadas, conocimientos especializados y oportunidades de financiación para la investigación. Nuestros recursos están diseñados para capacitar a los profesionales sanitarios a fin de que puedan ofrecer la mejor atención posible y mejorar los resultados de las personas que padecen la enfermedad de Erdheim-Chester.

Financiación e investigación

Financiación de la investigación
Estudios y ensayos

Subvenciones anteriores
Registros y encuestas

Descubre oportunidades de financiación para apoyar la investigación y las iniciativas destinadas a conocer mejor la enfermedad de Erdheim-Chester, con el fin de mejorar los resultados de los pacientes y sus cuidadores. Explora los ensayos clínicos abiertos para pacientes con ECD.

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Existe una red de centros de atención de ECD para ayudar a los pacientes a encontrar médicos especializados que confirmen un
diagnóstico y a proporcionar tratamientos y atención continuada. Estas instituciones se comprometen a contar con un
un equipo de especialistas a disposición de los pacientes con ECD para ofrecerles la mejor atención.

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