מפגש שנתי 7 לחולי ECD ובני משפחה מילאנו, איטליה
תמונת קבוצה של מפגש חולי ECD ובני משפחה הבינלאומי במילאנו 2019
סיכום מפגש המטופלים והמשפחות
מפגש החולים והמשפחות (PFG) לשנת 2019 הפגיש 49 חולים ובני משפחה מ-10 מדינות. לקהילת החולים והמשפחות הצטרפו 38 רופאים וחוקרים הנלהבים לטפל בחולים וללמוד עוד על מחלת Erdheim-Chester. עשרה רופאים/חוקרים העבירו הרצאות על ECD וצרכי התמיכה ב-ECD. נערכה ארוחת חגיגה עם כל המשתתפים, שאפשרה זמן למפגש ולהכרה במנהיגי הקהילה המקדישים את זמנם ומשאביהם לסייע לקהילת ה-ECD. אנא עיינו במידע להלן לפרטים נוספים על פעילויות ומצגות ה-PFG, כמו גם תמונות מהכנס.
תוכניות עם סדר יום המפגש
מצגת
Las experiencias de los participantes
“היה מדהים לראות את המסירות והמחויבות שהרופאים הללו הפגינו בכל הנוגע לאבחון, טיפול ומאמצי מחקר הקשורים ל-ECD. אני אסירת תודה על ההזדמנות הנדירה הזו.”
– לרת’ה ר. תומס, מטפלת בחולי ECD
“אני עובדת בתחום הבריאות כבר למעלה מ-20 שנה ומעולם לא ראיתי או חוויתי קבוצה כה אכפתית ומסורה של אנשי מקצוע בתחום הבריאות ומתנדבים!”
– חולה ECD שהשתתף
תצלומים
Simposio médico
תמונות מהקבלת פנים/ארוחת ערב
