Vergangene Ereignisse

Jährliches Patienten- und Familientreffen Geschichte

Ein Teil der Aufgabe der ECD Global Alliance besteht darin, Patienten mit den Informationen zu versorgen, die sie benötigen, um sich für ihre Gesundheit und Lebensqualität einzusetzen. Der Zweck des Patienten- und Familientreffens (PFG) ist es, internationale Patienten und Familienmitglieder zu vereinen und ihr Wissen und Verständnis für die Erdheim-Chester Krankheit.

Die PFG bietet den Teilnehmern einen Treffpunkt und die Möglichkeit, Fragen und Anliegen an eine internationale Gruppe von Medizinern zu richten, die Erfahrung mit der Betreuung von ECD Patienten haben und auf diesem Gebiet forschen. Die Informationen, die ausgetauscht werden, können dazu beitragen, dass ein Patient schnell mehr über ECD und mögliche Behandlungsoptionen erfährt und sich über die neuesten Forschungsergebnisse informiert.

Schauen Sie sich die Videos und Präsentationen der vergangenen Jahre an, um mehr über diese Veranstaltung zu erfahren. Sie finden diese unten aufgelistet und können sich bei Fragen gerne an uns wenden. (Alle ECDGA Videos finden Sie auch auf unserem YouTube-Kanal).