In diesem speziellen ECD-Webinar erläutert Dr. Jerome Razanamahery, Facharzt für Innere Medizin am Universitätskrankenhaus Dijon, gemeinsam mit der ECDGA, was die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) ist, warum ihre Diagnose so schwierig ist und wie neue zielgerichtete Therapien die Ergebnisse für die Patienten verändern.
Dieses Video enthält eine Botschaft von Prof. Julien Haroche, dem Leiter des französischen Referenzzentrums für Histiozytose, und einen bewegenden Patientenbericht von Herrn Jacques Dutu, der mutig seinen Weg mit ECD schildert – von Wut und Verwirrung zu Hoffnung und Stärkung.
Sie werden es lernen:
- Was ECD zu einem seltenen und komplexen entzündlichen Blutkrebs macht
- Warum eine frühe Diagnose schwierig ist und auf welche Symptome Sie achten sollten
- Wie Mutationen wie BRAFV600E Behandlungsentscheidungen beeinflussen
- Die Rolle von zielgerichteten Therapien wie BRAF- und MEK-Inhibitoren
- Die Bedeutung von psychologischer Betreuung und Lebensqualität
- Warum es die ECD Global Alliance gibt – und wie sie Familien auf der ganzen Welt unterstützt
Dieses Video ist Teil unserer ständigen Bemühungen, das Bewusstsein für die Erdheim-Chester-Krankheit zu schärfen, Unterstützung zu leisten und die Forschung voranzutreiben.