Veranstaltungen
Wir freuen uns, bekannt geben zu dürfen, dass das 12. jährliche medizinische Symposium der ECDGA im August 2027 in Glasgow, Schottland, stattfinden wird. Diese besondere Veranstaltung wird Forscher und Kliniker aus aller Welt zusammenbringen, um Kontakte zu knüpfen, voneinander zu lernen und sich gegenseitig zu unterstützen. Die Veranstaltung findet in Verbindung mit der Tagung der Histiocyte Society statt. Weitere Details, darunter die genauen Termine, Informationen zum Veranstaltungsort und...
Wir freuen uns, bekannt geben zu dürfen, dass das 12. jährliche ECDGA-Treffen für Patienten und Angehörige im August 2027 in Glasgow, Schottland, stattfinden wird. Diese besondere Veranstaltung bringt Patienten, Angehörige, Forscher, Ärzte und Interessenvertreter aus aller Welt zusammen, um Kontakte zu knüpfen, voneinander zu lernen und sich gegenseitig zu unterstützen. Das Treffen findet in Verbindung mit der Tagung der Histiocyte Society statt. Weitere Details,...
Nachrichten
Kathy Brewer finally learned the name of the disease that had made her husband, Gary, so ill. But the answer came after his death. For years, Gary’s health declined without a diagnosis, despite extensive evaluations at major medical centers. Only an autopsy revealed Erdheim-Chester Disease. That answer could no longer help Gary, but Kathy’s determination to help other families would become part...

Patienteninformationen
Unser Ziel ist es, Menschen, die von der Erdheim-Chester-Krankheit betroffen sind, mit Wissen und Unterstützung zu stärken. Hier finden Sie zuverlässige Informationen über die ECD, Behandlungsmöglichkeiten, den Umgang mit Symptomen und die Kontaktaufnahme mit Fachärzten. Entdecken Sie Ressourcen, die speziell darauf zugeschnitten sind, Patienten und ihren Familien zu helfen, ihren Weg mit Zuversicht und Hoffnung zu gehen.
Die Pflege eines Menschen mit der Erdheim-Chester-Krankheit kann eine Herausforderung sein, aber Sie sind nicht allein. Unsere Ressourcen sollen Ihnen Orientierung, emotionale Unterstützung und praktische Hilfsmittel bieten, um Ihnen als pflegende Angehörige auf diesem Weg zur Seite zu stehen. Informieren Sie sich über die ECD, knüpfen Sie Kontakte zu Unterstützungsnetzwerken und entdecken Sie Strategien, wie Sie Ihren Angehörigen pflegen und gleichzeitig auch auf sich selbst achten können.
Hier finden Sie Hilfsmittel und Informationen zur Unterstützung Ihrer Arbeit mit ECD-Patienten. Greifen Sie auf aktuelle klinische Leitlinien, Fachkenntnisse aus verschiedenen medizinischen Fachgebieten und Fördermöglichkeiten für Forschungsprojekte zu. Unsere Ressourcen sind darauf ausgerichtet, medizinisches Fachpersonal dabei zu unterstützen, Menschen mit der Erdheim-Chester-Krankheit die bestmögliche Versorgung zu bieten und ihre Behandlungsergebnisse zu verbessern.
Entdecken Sie Fördermöglichkeiten zur Unterstützung von Forschungsarbeiten und Initiativen, um mehr über die Erdheim-Chester-Krankheit zu erfahren und so die Behandlungsergebnisse für Patienten und Pflegekräfte zu verbessern. Informieren Sie sich über laufende klinische Studien für ECD-Patienten.
Gemeinsam leisten wir einen wichtigen Beitrag im Kampf gegen die Erdheim-Chester-Krankheit. Entdecken Sie die Erfolge, die durch das Engagement und die Großzügigkeit unserer Gemeinschaft ermöglicht wurden – von der Förderung der Forschung und der Verbesserung der Patientenversorgung bis hin zum Aufbau globaler Netzwerke und der gegenseitigen Unterstützung. Erfahren Sie, wie Ihr Engagement bedeutende Veränderungen bewirkt und den von der ECD Betroffenen Hoffnung gibt.
Die ECD Global Alliance fördert die Forschung zur Erdheim-Chester-Krankheit seit der Erteilung des 501(c)3-Status im Jahr 2010 (rückwirkend ab 2009). Die Organisation vergibt in der Regel jährlich ein Stipendium für Nachwuchsforscher in Höhe von $50.000 bis $60.000. Soweit möglich, finanziert die Organisation auch größere Projekte wie den Aufbau des ECD-Patientenregisters, Studien zur Überlebensrate und eine Untersuchung zur Entstehung der ECD.
Bekanntmachungen
Es steht ein Netzwerk von ECD-Behandlungszentren zur Verfügung, das Patienten dabei unterstützt, erfahrene Ärzte zu finden, die eine Diagnose bestätigen und Behandlungen sowie eine kontinuierliche Versorgung gewährleisten. Diese Einrichtungen sind bestrebt, ein Team aus Spezialisten bereitzustellen, um ECD-Patienten die bestmögliche Versorgung zu bieten. Darüber hinaus laufen derzeit ECD-Studien, für die noch ECD-Patienten gesucht werden. Wenden Sie sich an unser Patientenbegleiter Weitere Informationen finden Sie hier.
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ECD Global Alliance, Postfach 775, DeRidder, LA 70634, USA

























