Bei einer der größten Veranstaltungen der American Cancer Society des Jahres war ein Team zum Thema Erdheim-Chester-Syndrom zu Gast!
Von Chesnee Green, 21. September 2018, Nashville, Tennessee. –
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ (ECDGA), eine gemeinnützige Organisation mit Sitz in DeRidder, Louisiana, sucht kontinuierlich nach einem Heilmittel für die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD). Die ECD ist eine Nicht-Langerhans-Zell-Histiozytose, eine sehr seltene Form von Blutkrebs, von der weltweit weniger als tausend Patienten betroffen sind. Patienten mit dieser Erkrankung werden oft viele Jahre lang falsch diagnostiziert. Die Sensibilisierung der Öffentlichkeit ist entscheidend, um bei einer so seltenen Erkrankung die richtige Diagnose zu stellen.
Im Jahr 2015 wurde bei Joe Lofaro diese äußerst seltene Krankheit diagnostiziert, und er weiß, wie wichtig es ist, das Bewusstsein für ECD zu schärfen. Im Vorfeld der „Father Ryan Relay for Life“-Veranstaltung in Nashville, Tennessee, an der er am 22. September teilnehmen wollte, nutzte Joe die Gelegenheit, am Vorabend eine Informationsveranstaltung zum Thema ECD zu organisieren. Diese Veranstaltung schloss sich an die von der ECDGA organisierte ECD-Aufklärungswoche an, die in der zweiten Septemberwoche stattfand, und fiel mit dem Monat der Aufklärung über Histiozytose zusammen, der den gesamten Monat über begangen wird.
In Anwesenheit von 12 seiner Klassenkameraden veranstaltete Joe ein großartiges ECD-Solidaritätsessen, bei dem ECD-Solidaritäts-T-Shirts verteilt wurden, Informationen bereitgestellt wurden, man gemeinsam Zeit verbrachte und ein Reporter für öffentliche Angelegenheiten anwesend war, um über die Geschichte zu berichten. Im Laufe des Abends kamen in der Spendendose über $150 zusammen. Melinda Brown, die ebenfalls an ECD leidet und eine sehr enge Freundin ist, nahm ebenfalls an der Veranstaltung teil.
Am Samstag nutzten Joe und 50 weitere Freunde, Familienangehörige und Mitglieder der Gemeinde, die alle die T-Shirts des ECD-Awareness-Teams trugen, die Gelegenheit, um das Bewusstsein für das Thema deutlich zu schärfen, indem sie alle, die sich für ECD interessierten, informierten. Leider wurde der Tag durch einen Spätsommerregen unterbrochen, der von 17:00 bis 22:00 Uhr anhielt. Doch neben der Sensibilisierung für ECD gelang es Joes Team, $250 für die American Cancer Society zu sammeln, was die Gesamtsumme der diesjährigen „Father Ryan“-Veranstaltung auf $203.000 erhöhte. Damit belaufen sich die gesammelten Spenden von Father Ryan seit Beginn der Aktion auf über eine Million Dollar!
