Register und Erhebungen
ECD-Patientenregister
Die ECD-Forschung braucht Ihre Hilfe! Es wurde eine Datenbank für das Patientenregister zur Erdheim-Chester-Krankheit entwickelt. Jetzt benötigen wir Ihre Daten, damit diese Datenbank von Nutzen sein kann!
Das ECD-Patientenregister ist eine medizinische Datenbank, in der Informationen und/oder Proben von Patienten erfasst werden, bei denen ECD diagnostiziert wurde. Diese Daten sollen Wissenschaftlern dabei helfen, das Wissen über ECD und dessen Behandlung zu erweitern. Im Folgenden finden Sie detaillierte Informationen zum Register, einschließlich der Informationen zur Teilnahme.
Bitte beachten Sie, dass Sie mit der Registrierung im ECD-Patientenregister NICHT automatisch Mitglied der ECD Global Alliance werden! Falls Sie noch kein Mitglied der ECDGA sind, melden Sie sich bitte über den unten stehenden Link auch bei der ECDGA an. Falls Sie bereits Mitglied sind, ziehen Sie bitte in Erwägung, sich ebenfalls im Register zu registrieren.
Um herauszufinden, ob Sie für die Teilnahme am ECD-Patientenregister in Frage kommen, folgen Sie diesem Link.
Lesen Sie die neuesten Daten aus der Registererhebung: Aktualisierung des Registers 2020
Ende 2018 führte das Register zu dem folgenden Artikel zur Symptombewertung. Die Ergebnisse kommen zu dem Schluss, dass Patienten mit ECD ein sehr vielfältiges und bislang unterschätztes Symptombild aufweisen. Eine Skala zur Beurteilung der von Patienten selbst angegebenen Symptome bei Patienten mit der Erdheim-Chester-Krankheit
Über das Register
The Erdheim-Chester Disease Registry, led by Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), unites leading researchers with people like you who are interested in taking part in building an informational database. The focus of this registry will be to help scientists advance our knowledge of ECD, how it affects the lives of patients, and how ECD treatments work. The ultimate goal – a cure!
Die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) ist eine seltene Erkrankung, von der weltweit etwa 1.000 Menschen betroffen sind. Da die ECD so selten ist, richten wir ein Patientenregister ein, um Informationen über die ECD zu sammeln. Ein medizinisches Register ist eine systematische Sammlung klar definierter Gesundheits- und demografischer Daten von Patienten mit bestimmten Gesundheitsproblemen, die zu einem vorab festgelegten Zweck in einer zentralen Datenbank gespeichert werden. Im Falle des ECD-Registers soll es dazu dienen, das Wissen über die Erkrankung und ihre Behandlungsmöglichkeiten zu erweitern.
The focus is to understand more about what kinds of health problems are caused by ECD, what happens as a result of different treatments for ECD, and how ECD affects people’s feelings and attitudes. We also want to learn how these things change over time for people with ECD. To try to figure this out, doctors would like to collect information about people who have Erdheim-Chester disease and how they are treated for the disease.
Warum beitreten?
Wissenschaftler haben allein in den letzten zehn Jahren enorme Fortschritte im Kampf gegen diese Krankheit erzielt, und jedes Jahr werden neue Studien veröffentlicht. Doch Forscher können diese Arbeit nicht alleine bewältigen; sie benötigen Informationen von Menschen wie Ihnen, um ihre Forschung durchführen zu können.
Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) serves as the trusted custodian of this centralized database and storage of samples. This data will be available to investigators studying the disease. The registry is designed to answer questions and provide information for investigators to find effective treatments.
Die ECDGA setzt sich dafür ein, die Verwaltung und Finanzierung des Registers fortzuführen, damit wir den Ausbau der unschätzbaren Informationen, die diese Datenbank der Gemeinschaft bieten wird, weiter vorantreiben können.
Wie funktioniert das Register?
Wenn Sie an der Registerstudie teilnehmen möchten, wird das MSK-Team Ihren Arzt bitten, die folgenden Informationen zu übermitteln.
- Medizinische Berichte (Arztberichte, Labor- und Befunde)
- If available, pieces from a prior biopsy or procedure will be collected and used for future research about ECD. Sie können sich auch dann noch in das Register eintragen lassen, wenn Sie noch keine Biopsie hatten oder wenn Sie keine Biopsieproben an MSK schicken möchten.
- Das Register wird außerdem Kopien aller Bildgebungsuntersuchungen sammeln, die Sie in der Vergangenheit im Zusammenhang mit Ihrer Erkrankung durchführen ließen, darunter MRT-, PET-, Röntgen- oder CT-Aufnahmen. Sie können sich auch dann in das Register eintragen, wenn Sie nicht möchten, dass die Untersuchungsergebnisse an das MSK übermittelt werden.
There will be no cost to you for joining the registry. If you decide to participate in this research database, your part of the study will consist of completing surveys, also called questionnaires, about your symptoms and quality of life. Questionnaires for this study may be completed on the internet or on paper and mailed back to Memorial Sloan Kettering Cancer Center. If you choose to complete the surveys by paper, you will be provided with pre-paid postage so that you can mail the surveys back. Please find the online survey link below.
Sie werden gebeten, Fragebögen auszufüllen, wenn Sie an der Studie teilnehmen, sechs Monate nach Studienbeginn sowie jährlich über einen Zeitraum von drei Jahren. Außerdem werden Sie gebeten, die Fragebögen auszufüllen, falls sich Ihre ECD-Behandlung aus irgendeinem Grund ändert.
Wie kann ich mich in das ECD-Patientenregister eintragen?
Wenn Sie mehr über diese Studie erfahren möchten, wenden Sie sich bitte telefonisch oder per E-Mail an das Studienteam.
Telefon (212) 610-0720
Fax (929) 321-1050
E-Mail: neuECDRegistry@mskcc.org
Sie haben die Möglichkeit, die Einzelheiten der Studie zu besprechen und so viele Fragen zu stellen, wie Sie möchten, bevor Sie eine fundierte Entscheidung darüber treffen, ob Sie daran teilnehmen möchten.
Wenn Sie sich für die Teilnahme an der Studie entscheiden, erhalten Sie ein Einwilligungsformular, in dem Ihnen die Einzelheiten der Studie schriftlich dargelegt werden. Nachdem Sie das Einwilligungsformular gelesen haben, haben Sie möglicherweise weitere Fragen, auf die Sie gerne eine Antwort hätten. Sobald alle Ihre Fragen zu Ihrer Zufriedenheit beantwortet wurden, werden Sie gebeten, das Einwilligungsformular zu unterzeichnen.
Wenn Sie den Einwilligungsprozess telefonisch abschließen und ein Einwilligungsformular unterzeichnen, das Ihnen per Post zugeschickt wird, erhalten Sie einen vorfrankierten Umschlag, mit dem Sie Ihr unterzeichnetes Einwilligungsformular an den Koordinator zurücksenden können.
Dieser Einwilligungsprozess kann telefonisch oder über das Internet erfolgen, sodass Sie nicht extra zu MSK kommen müssen, um an der Studie teilzunehmen. Um herauszufinden, ob Sie für die Teilnahme am ECD-Patientenregister in Frage kommen, folgen Sie bitte diesem Link.
Wer kann teilnehmen?
Jeder, bei dem ECD diagnostiziert wurde und dessen Krankenakten auf Englisch vorliegen, kann an der Studie teilnehmen. Das europäische Recht schränkt die Teilnahme von Personen aus einigen europäischen Ländern ein.
Sie können sich in das Register eintragen, auch wenn Sie kein Patient bei MSK sind.
Datenschutz und Vertraulichkeit
Der Schutz Ihrer Privatsphäre ist uns sehr wichtig, und die Forscher werden alles tun, um diese zu gewährleisten. Das geschulte Personal bei MSK kann Ihre Unterlagen bei Bedarf einsehen.
Sollten Ihre Daten aus dieser Studie in Berichten oder Veröffentlichungen verwendet werden, werden weder Ihr Name noch sonstige Angaben, die Rückschlüsse auf Ihre Identität zulassen, genannt.
Ihre Daten können weitergegeben werden, wenn dies gesetzlich vorgeschrieben ist. Beispielsweise sind Ärzte in bestimmten Bundesländern verpflichtet, den Gesundheitsbehörden Meldung zu erstatten, wenn sie eine Krankheit wie Tuberkulose feststellen. Die Forscher werden jedoch ihr Bestes tun, um sicherzustellen, dass die weitergegebenen Informationen keine Rückschlüsse auf Ihre Person zulassen.
Der Zugriff auf Ihre geschützten Gesundheitsdaten ist auf die Personen beschränkt, die im Formular zur Forschungsgenehmigung aufgeführt sind, das Teil des Einwilligungsverfahrens ist.
Wenn ich mich beim ECD-Patientenregister anmelde, bedeutet das dann, dass ich auch Mitglied der ECD Global Alliance werde?
Nein, das ECD-Patientenregister ist getrennt von der ECD Global Alliance. Wenn Sie der ECD Global Alliance beitreten und Teil unserer Gemeinschaft werden möchten, folgen Sie bitte dem untenstehenden Link, um sich bei der ECD Global Alliance zu registrieren. Wir hoffen, dass Sie sich beidem anschließen, um die Forschung im Bereich der frühkindlichen Entwicklung (ECD) voranzubringen; dies ist jedoch freiwillig und liegt ganz bei Ihnen.
A close relationship between the patient community and the ECD Global Alliance allows easy promotion of patient involvement in research studies and clinical trials vital to bringing safe and effective treatments to market. Being a registered member of the ECD Global Alliance allows you to be notified when new studies and treatments are available.
Hier sind weitere Gründe, warum Sie der ECDGA beitreten sollten!
- Selbstbestimmung: Du musst kein Opfer sein. Du kannst etwas bewirken.
- Lerne andere Menschen kennen: Überwinde die Isolation und finde neue Freunde.
- Find the Latest Treatment Information: New treatments, tips, and information are available from the organization and its members.
- Hab Spaß: Umgib dich mit Menschen, die “es verstehen”, und finde Wege, das, was du liebst, in den Kampf um ein Heilmittel einzubringen.
- Gain New Skills: Volunteer opportunities are limitless.
- Mit gutem Beispiel vorangehen: Zeigen Sie anderen, was möglich ist und wie harte Arbeit dabei hilft, “Probleme zu bewältigen”.”
- Zugang zu Experten: Über die Organisation haben Sie Zugang zu ECD-Experten.
Die ECDGA-Playlist auf YouTube, “Research into ECD by ECDGA” includes 40 videos featuring medical professionals discussing Erdheim-Chester Disease (ECD) treatments, research, and advances in patient care.
ECD-Überlebensstudie
Helfen Sie mit, die Probleme besser zu verstehen, mit denen ECD-Patienten und ihre Familien zu kämpfen haben. Nehmen Sie bequem von zu Hause aus an dieser wichtigen Studie teil.
Diese Studie zur Lebensqualität zielt darauf ab, die Belastungen zu verstehen, denen Menschen mit der Erdheim-Chester-Krankheit ausgesetzt sind. Diese Forschung ist von entscheidender Bedeutung, da sie die Notwendigkeit einer umfassenden Versorgung verdeutlicht, die über die reine Behandlung der ECD hinausgeht. Durch das Verständnis der Bedürfnisse der Patienten können Gesundheitsdienstleister den Patienten und ihren Familien während des gesamten Krankheitsverlaufs eine ganzheitlichere Versorgung bieten.
Ziel dieser Studie ist es, umfassende Daten zu erheben, die die Entwicklung von Leitlinien für die Nachsorge erleichtern und die Patientenberatung verbessern sollen. Zu den Aspekten, die durch diese Studie besser beleuchtet werden sollen, gehört unter anderem das Verständnis für die langfristigen Probleme, mit denen Menschen mit ECD konfrontiert sind, wie beispielsweise Schmerzen, Müdigkeit, Angstzustände, kognitive Beeinträchtigungen usw.
Durch Ihre Teilnahme an dieser Studie können Sie dazu beitragen, dass alle besser verstehen, mit welchen Problemen Menschen in der ECD-Gemeinschaft konfrontiert sind. Mit diesem Verständnis lässt sich die Betreuung verbessern.
Jeder ECD-Patient, der Englisch lesen und schreiben kann, ist zur Teilnahme an der Studie berechtigt. Sie füllen den Fragebogen bequem von zu Hause aus aus. Die Teilnahme an dieser Studie ist für den Patienten kostenlos, und es fallen keine Anfahrtskosten an. (Bei verstorbenen Patienten können Pflegepersonen gerne im Namen ihrer Angehörigen teilnehmen.)
Jeder ECD-Patient, der Englisch lesen und schreiben kann, ist zur Teilnahme an der Studie berechtigt. Sie füllen den Fragebogen bequem von zu Hause aus aus. Die Teilnahme an dieser Studie ist für den Patienten kostenlos, und es fallen keine Reisekosten an. (Bei verstorbenen Patienten können Pflegepersonen gerne im Namen ihrer Angehörigen teilnehmen.)
Wenn Sie teilnehmen möchten, wenden Sie sich bitte an die ECD Global Alliance.