Neu diagnostizierte ECD

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Die ersten Schritte

A diagnosis of Erdheim-Chester Disease can be very frightening. Please know you are not alone. The ECD Global Alliance is here to help you get the information you need. We have members who have been living with ECD for decades. The following are some suggestions that might help with better understanding the disease and what actions you might want to take.

  • Learn about ECD. Je mehr Sie wissen, desto besser sind Sie darauf vorbereitet, ECD zu bekämpfen. Mit diesem Wissen können Sie sich aktiv an Ihren Behandlungsentscheidungen beteiligen. Ein informierter Patient zu sein bedeutet, ein kluger Patient zu sein.
  • Entscheiden Sie sich für eine Behandlungseinrichtung. Besprechen Sie mit Ihrem behandelnden Arzt, wo Sie sich am besten behandeln lassen sollten. Eine Behandlung in einer zentralen Einrichtung hat einige Vorteile. Pflegezentrum with doctors who are knowledgeable about ECD and who treat multiple patients. There are also advantages to being treated locally by doctors in your community. Some patients find the best option is to be evaluated at a Pflegezentrum, wo ein Behandlungsplan erstellt wird. Die Behandlung kann dann manchmal an einen Arzt vor Ort übertragen werden, wobei nur gelegentliche Nachuntersuchungen in einer zentralen Einrichtung erforderlich sind Pflegezentrum. Sie können das Betreuungsmodell auswählen, das am besten zu Ihnen passt.
  • Registrieren Sie sich bei der ECD Global Alliance. Mit Ihrer Registrierung bei der ECD Global Alliance werden Sie Teil einer Gemeinschaft, die Patienten unterstützt, sich dafür einsetzt, dass klare und aktuelle Informationen zu ECD für alle zugänglich sind, und daran arbeitet, bessere Behandlungsmöglichkeiten und letztendlich eine Heilung zu finden. Alle, die von ECD betroffen sind oder sich dafür interessieren, sind herzlich eingeladen, sich dieser Gemeinschaft anzuschließen. 
Machen Sie mit!
  • Connect with others in the ECD Community. The ECD Global Alliance offers patients and their families and friends different ways to connect with others in the community. Many people find it helpful to be in communication with others who share similar situations.
  • Erfahren Sie mehr über Studien. There is ECD research that is happening in the US, Europe, and Israel. Some research studies are taking place in laboratories. Others are monitoring patients to learn more about how the disease affects patients. Still, other studies are focused on testing new and promising treatments. By joining in trials you will have access to the latest treatments for yourself and you will be helping the community to learn more about ECD.