Ressourcen

Informationsmaterialien

Diese Online-Ressourcen sind hier aufgeführt, um potenziell hilfreiche Ratschläge und Dienstleistungen von Unternehmen des Gesundheitswesens, gemeinnützigen Organisationen und anderen Interessenverbänden bereitzustellen.

Die meisten dieser Dienste richten sich an Personen, die in den USA leben. Falls Sie weitere Ressourcen kennen, die für die USA oder andere Länder aufgeführt werden sollten, wenden Sie sich bitte an die ECD Global Alliance.

Die aktuellsten Fachleitlinien zur Versorgung und Behandlung von ECD finden Sie unter Histiozytäre Neoplasien – Leitlinien im Detail (nccn.org) Dort müssen Sie auf ‘NCCN-Leitlinien’ klicken. Um auf das Dokument zugreifen zu können, müssen Sie auf der Website ein kostenloses Konto erstellen, aber der Aufwand lohnt sich.

Außerdem, Überlebensfragen bei erwachsenen Patienten mit histiozytären Neoplasien bietet Hilfestellung beim Umgang mit einigen der Komplikationen und Herausforderungen, denen Menschen mit ECD begegnen können.

Medizinische Experten für ECD aus unserer Gemeinschaft haben bei der Erstellung von zwei Arten von Broschüren mitgewirkt, die der allgemeinen Aufklärung und Sensibilisierung dienen. Die Patientenbroschüre soll neuen Mitgliedern unserer Gemeinschaft helfen, die Grundlagen von ECD zu verstehen. Die medizinische Broschüre können Sie Ihrem Behandlungsteam oder anderen medizinischen Fachkräften zur Verfügung stellen.

Hilfe bei der Medikamentenversorgung

Eine Lösung für Ihren Bedarf an verschreibungspflichtigen Medikamenten zu finden, kann eine Herausforderung sein. Die folgende Liste enthält Arzneimittelprogramme, die Ihnen möglicherweise dabei helfen können, Medikamente zu erschwinglichen Preisen zu erhalten. Informationen zur finanziellen Unterstützung durch Krankenkassen finden Sie ebenfalls auf unserer Webseite. Einreichung von Einsprüchen durch den Kostenträger.

RemediChain

Eine gemeinnützige Organisation, die möglicherweise dabei helfen kann, einen Monatsvorrat an teuren Medikamenten kostenlos zur Verfügung zu stellen. Diese Medikamente sind ungeöffnet, originalverpackt und wurden rechtmäßig von Personen gespendet, die sie nicht mehr benötigen. Die Verfügbarkeit variiert und kann nicht garantiert werden.

Genentech Access 

Bietet Unterstützung bei der Anwendung von Zelboraf (Vemurafenib), Cotellic (Cobimetinib) und Actemra (Tocilizumab).

Anmeldung bei der Novartis Patient Assistance Foundation 

Bietet Unterstützung bei der Anwendung von Mekinist (Trametinib) und Tafinlar (Dabrafenib).

KINERET® On TRACK™

Bietet Unterstützung bei der Lieferung von verschreibungspflichtigen Medikamenten, bei Versicherungsangelegenheiten und bei der Kostenerstattung sowie Antworten auf einige ihrer Fragen zum Kineret.

NeedyMeds

Hat es sich zur Aufgabe gemacht, Menschen zu helfen, die sich Medikamente oder Gesundheitskosten nicht leisten können.

Rx-Assistenzprogramme

Das sind Interessenvertreter, die mit großen Arzneimittelherstellern zusammenarbeiten, um Ihnen Ihre Medikamente über Patientenhilfsprogramme zu geringen oder gar keinen Kosten zur Verfügung zu stellen.

RxAssist 

Bietet eine Datenbank mit Patientenhilfsprogrammen sowie praktische Hilfsmittel, Neuigkeiten und Artikel, damit medizinisches Fachpersonal und Patienten die benötigten Informationen finden können.

Rx Outreach 

Ist eine gemeinnützige Apotheke, die sich dafür einsetzt, Medikamente erschwinglich zu machen.

Die HealthWell-Stiftung

Richtet sich an versicherte Personen, die sich ihre Zuzahlungen, Selbstbeteiligungen und Versicherungsbeiträge für wichtige medizinische Behandlungen nicht leisten können.

Patient Services, Inc. (PSI)

Unterstützt Patienten mit bestimmten chronischen Erkrankungen durch die Vermittlung von Krankenversicherungen, die Bezuschussung von Krankenversicherungsbeiträgen, die Übernahme von Zuzahlungen für Arzneimittel und Behandlungen, die Unterstützung bei der Mitversicherung im Rahmen von Medicare Teil D sowie die Unterstützung bei der Beantragung von Sozialversicherungsleistungen bei Erwerbsunfähigkeit.

Patientenzugangsnetzwerk (PAN)

Hilft nicht versicherten Menschen mit lebensbedrohlichen, chronischen und seltenen Erkrankungen, Medikamente und Behandlungen zu erhalten.

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Versicherung und finanzielle Unterstützung

Finanzielle Unterstützung und medizinische Versorgung können über die folgenden Quellen in Anspruch genommen werden.

Air Charity Network

Air Charity Network ist eine gemeinnützige Organisation, die Menschen in Not, die aufgrund familiärer, gesellschaftlicher oder nationaler Krisen einen kostenlosen Flugtransport zu spezialisierten Gesundheitseinrichtungen oder weit entfernten Zielen benötigen, diesen ermöglicht. Air Charity Network ist in allen 50 Bundesstaaten tätig, und seine ehrenamtlichen Piloten stellen ihre eigenen Flugzeuge, ihren Treibstoff und ihre Zeit zur Verfügung, um Bürgern, die in finanzieller Not sind oder aus anderen Gründen nicht mit öffentlichen Verkehrsmitteln reisen können, kostenlose Flugtransporte zu medizinischen Einrichtungen zu ermöglichen.

Sozialversicherung – Erwerbsunfähigkeit

Sozialversicherung für Erwerbsunfähigkeit (SSDI) oder “Behinderung” gewährt monatliche Zahlungen an Personen, deren Arbeitsfähigkeit aufgrund einer Behinderung ganz oder teilweise eingeschränkt ist. ECD ist Teil der SSA Beihilfe aus Mitgefühl Liste, die dazu dienen soll, die Wartezeit bis zum Erlass eines Bescheids über die Erwerbsunfähigkeit zu verkürzen.

Medicare – Kostenübernahme für die Seniorenpflege

Informieren Sie sich über Ihre finanziellen Möglichkeiten im Bereich der Langzeitpflege.

Patient Services, Inc. (PSI) 

Unterstützt Patienten mit bestimmten chronischen Erkrankungen durch die Vermittlung von Krankenversicherungen, die Bezuschussung von Krankenversicherungsbeiträgen, die Übernahme von Zuzahlungen für Arzneimittel und Behandlungen, die Unterstützung bei der Mitversicherung im Rahmen von Medicare Teil D sowie die Unterstützung bei der Beantragung von Sozialversicherungsleistungen bei Erwerbsunfähigkeit.

Kostenlose und kostengünstige Gesundheitsversorgung nach dem Hill-Burton-Gesetz 

Bietet Leistungen für Menschen an, die sich die Kosten für Krankenhäuser, Pflegeheime und andere Gesundheitseinrichtungen nicht leisten können.

Die HealthWell-Stiftung

Richtet sich an versicherte Personen, die sich ihre Zuzahlungen, Selbstbeteiligungen und Versicherungsbeiträge für wichtige medizinische Behandlungen nicht leisten können.

Die Koalition für finanzielle Unterstützung bei Krebserkrankungen

Unterstützt Krebspatienten dabei, finanzielle Belastungen zu verringern, und zwar durch ein breites Spektrum an Interessenvertretungs-, Kommunikations- und Aufklärungsprogrammen in Zusammenarbeit mit seinen Mitgliedsorganisationen.

Krebsbehandlung

Bietet professionelle Unterstützungsleistungen, darunter Beratung und Selbsthilfegruppen, Aufklärung, finanzielle Unterstützung und praktische Hilfe für alle, die von Krebs betroffen sind. Die Leistungen werden kostenlos von professionellen Sozialarbeitern im Bereich der Onkologie erbracht.

Livestrong-Stiftung

Setzt sich dafür ein, die Probleme von Krebsüberlebenden zu ermitteln, um die Lebensqualität der Mitglieder der weltweiten Krebsgemeinschaft umfassend zu verbessern.

Blood Cancer United Co-Pay Assistance Program

Unterstützt Patienten bei der Zahlung von Versicherungsbeiträgen und Zuzahlungen sowie bei der Suche nach weiteren Möglichkeiten finanzieller Unterstützung.

Der Nationale Verband der kostenlosen Kliniken (NAFC)

Konzentriert sich auf die Probleme und Bedürfnisse der mehr als 1.200 kostenlosen Kliniken und der Menschen, denen sie in den Vereinigten Staaten helfen.

Benötigen Sie Hilfe bei der Begleichung von Rechnungen?

Bietet Informationen zu Hilfsprogrammen, Wohltätigkeitsorganisationen und anderen Ressourcen, die bei der Begleichung von Rechnungen, Hypotheken und Schulden helfen können.

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Reisehilfe

TSA Cares

ist eine Hotline zur Unterstützung von Reisenden mit Behinderungen und gesundheitlichen Einschränkungen. Die TSA empfiehlt, dass Passagiere 72 Stunden vor Reiseantritt anrufen, um sich darüber zu informieren, was sie bei der Sicherheitskontrolle erwartet.

Lufttransportdienste für Patienten

Organisiert kostenlose Lufttransporte je nach Bedarf für Personen, die medizinische Versorgung benötigen, sowie für andere humanitäre Zwecke.

Neue Wege

Bietet hochwertige lokale, nationale und internationale Urlaubsreisen sowie Ferienprogramme für Menschen mit leichten bis mittelschweren Entwicklungsstörungen an.

Mercy Medical Angels

Bereitstellung von Luft- und Bodentransporten für Patienten, die außerhalb ihrer Region eine spezialisierte medizinische Versorgung benötigen.

Blood Cancer United (ehemals Leukemia and Lymphoma Society – LLS)

Susan Lang „Pay-It-Forward“-Reisehilfeprogramm für Patienten Programm steht Blutkrebspatienten zur Verfügung.

Das „Road to Recovery“-Programm der American Cancer Society 

Bietet Krebspatienten, die in einem nahegelegenen Krankenhaus oder einer medizinischen Einrichtung behandelt werden, einen kostenlosen Fahrdienst an.

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Partnerorganisationen im Bereich Interessenvertretung

Die folgenden Interessenverbände setzen sich entweder für die Behandlung von Histiozytose-Erkrankungen oder für seltene Krankheiten im Allgemeinen ein und können Ihnen auf Ihrem Weg mit ECD möglicherweise behilflich sein. 

AAH – Argentinischer Verband für Histzytose 

Ein argentinischer Verein, der Patienten mit histiozytären Erkrankungen unterstützt und sich für Aufklärung, Forschung und die Förderung des gemeinschaftlichen Zusammenhalts einsetzt.

AIRI Onlus Italien

Ist ein gemeinnütziger Verein in Italien, der Patienten und Familien unterstützt, die von seltenen immunologischen und histiozytären Erkrankungen betroffen sind. Der Verein konzentriert sich auf die Bereitstellung von Hilfe, die Sensibilisierung der Öffentlichkeit, die Förderung der medizinischen Forschung und den Aufbau eines Solidaritätsnetzwerks zwischen Patienten, Pflegepersonen und Fachkräften im Gesundheitswesen.

Artemis-Vereinigung für Histiozytose in Griechenland

Eine griechische Organisation, die Patienten mit Histiozytose und deren Familien unterstützt und sich gleichzeitig für die Aufklärung und Forschung einsetzt.

Italienischer Verband für hämophagozytische Lymphohistiozytose – A.I.L.E.

Ist eine italienische Patientenorganisation, die sich der Unterstützung von Betroffenen und Familien widmet, die von der hämophagozytischen Lymphohistiozytose (HLH) betroffen sind. Sie stellt Informationen bereit, leistet Aufklärungsarbeit, fördert die Forschung und bietet Beratung an, um die Lebensqualität der Patienten und ihrer Betreuungspersonen zu verbessern.

Blood Cancer United (ehemals Leukemia and Lymphoma Society – LLS)

Hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Forschung im Bereich der Blutkrebserkrankungen zu fördern und Aufklärungsarbeit sowie Dienstleistungen für Patienten anzubieten.

CHANCE-Verein (Kinder gegen Krebs)

Eine patientenorientierte Organisation, die Kinder mit Krebs und seltenen Krankheiten unterstützt, Aufklärungsarbeit leistet und Forschungsmittel sammelt, um die Versorgung zu verbessern.

Divina-Stiftung Indien

Eine indische Stiftung, die sich der Unterstützung von Patienten mit Histiozytose durch Pflege, Aufklärungsarbeit und Forschungsinitiativen verschrieben hat.

ECDGA

Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ vernetzt Patienten, Angehörige und Forscher weltweit, unterstützt die Betroffenen und treibt die Forschung zu dieser seltenen Erkrankung voran.

Eric’s Journey Foundation

Eine in den USA ansässige Stiftung, die sich der Unterstützung von Familien, der Sensibilisierung der Öffentlichkeit und der Förderung der Forschung im Bereich der histiozytären Erkrankungen widmet.

Eurordis (Rare Disease Europe)

Ihr Ziel ist es, eine starke paneuropäische Gemeinschaft aus Patientenorganisationen und Menschen mit seltenen Krankheiten aufzubauen und auf europäischer Ebene als deren Sprachrohr zu fungieren.

Familie der Histiozytosen 

Eine brasilianische Vereinigung, die von Histiozytose betroffene Familien zusammenbringt und ihnen Unterstützung, Informationen und Interessenvertretung bietet.

Frame Family Foundation

Unterstützt Patienten und Angehörige, die von histiozytären Erkrankungen betroffen sind, und fördert gleichzeitig weltweit die Forschung und Aufklärung.

Global Genes

Ihre Mission ist es, Patienten dabei zu helfen, Gemeinschaften zu finden und aufzubauen, Zugang zu Informationen und Ressourcen zu erhalten, Kontakte zu Forschern, Klinikern, der Industrie, Behörden und anderen Interessengruppen zu knüpfen, Daten und Erfahrungen auszutauschen, sich zu behaupten, sich von anderen abzuheben und sich selbst wirksam für ihre eigenen Interessen einzusetzen.

Histio UK

Hat es sich zur Aufgabe gemacht, die wissenschaftliche Forschung zu fördern, um die Ursachen von histiozytären Erkrankungen aufzuklären und eine frühzeitige Diagnose, eine wirksame Behandlung sowie eine Heilung zu gewährleisten.

Histiocure-Stiftung

Eine Stiftung, die sich dafür einsetzt, die Lebensqualität von Patienten mit Histiozytose zu verbessern, indem sie Forschung finanziert, Aufklärungsarbeit leistet und Familien unterstützt.

Vereinigung für Histiozytose

Ist eine weltweit tätige gemeinnützige Organisation, die sich der besonderen Bedürfnisse von Patienten und Familien widmet, die mit den Folgen histiozytischer Erkrankungen zu kämpfen haben. Sie vernetzt Patienten und medizinische Fachkreise auf der ganzen Welt mit den Ressourcen, die in jeder Phase der Erkrankung benötigt werden, und treibt gleichzeitig die Suche nach einem Heilmittel voran.

Kanadischer Verband für Histiozytose

Er setzt sich nachdrücklich für die Förderung der öffentlichen und beruflichen Bildung, die Unterstützung von Patienten und Angehörigen sowie die Anregung und Förderung der Forschung ein.

LHF Espoir 

Ist ein französischer Verein, der sich der Unterstützung von Patienten und Familien widmet, die von histiozytären Erkrankungen betroffen sind. Der Verein setzt sich dafür ein, das Bewusstsein für diese Erkrankungen zu schärfen, zuverlässige Informationen bereitzustellen, die Forschung zu fördern und eine starke Gemeinschaft der Solidarität für diejenigen zu schaffen, die mit diesen seltenen Erkrankungen leben müssen.

Liams Leuchtturm

Eine in den USA ansässige Stiftung, die Aufklärungsarbeit leistet, Forschungsvorhaben finanziert und Familien unterstützt, die von histiozytären Erkrankungen betroffen sind.

Nationale Organisation für seltene Erkrankungen

NORD, eine nach 501(c)(3) anerkannte Organisation, ist eine Patientenvertretung, die sich für Menschen mit seltenen Krankheiten und die Organisationen einsetzt, die diese betreuen.  Gemeinsam mit ihren mehr als 300 Mitgliedsorganisationen setzt sich NORD durch Aufklärungs-, Interessenvertretungs-, Forschungs- und Patientenhilfsprogramme für die Erkennung, Behandlung und Heilung seltener Erkrankungen ein.

OR-Verband

Ist eine Interessenvertretung mit Sitz in Spanien. Sie setzt sich für die Verbesserung der Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen ein, bei denen eine Langerhans-Zell-Histiozytose diagnostiziert wurde, sowie für deren Familien.

Tag der seltenen Krankheiten

Der Tag der seltenen Krankheiten findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt. Das Hauptziel des Tages der seltenen Krankheiten ist es, die Öffentlichkeit und Entscheidungsträger für seltene Krankheiten und deren Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen zu sensibilisieren.

U.S. Pain Foundation

Es handelt sich um eine Organisation, die von Menschen mit Schmerzen für Menschen mit Schmerzen gegründet wurde (USA). Sie hat sich zum Ziel gesetzt, die führende Anlaufstelle für Menschen mit Schmerzen sowie deren Angehörige und Pflegekräfte zu sein.

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Allgemeine Ressourcen

Vorbereitung auf Ihren Termin

Die folgenden Fragen dienen als Orientierungshilfe, um Sie bei der Vorbereitung auf Gespräche mit Ihrem Behandlungsteam zu unterstützen. 

BCU One-On-One Nutrition Consultations

Patienten und ihre Betreuungspersonen können eine kostenlose telefonische Einzelberatung mit einem der bei der LLS zugelassenen Ernährungsberater in Anspruch nehmen, die über Fachkenntnisse im Bereich der onkologischen Ernährung verfügen. Eine ausgewogene Ernährung hilft Krebskranken, sich besser zu fühlen, kräftiger zu bleiben und die Nebenwirkungen der Behandlung besser zu verkraften. Eine gute Ernährung hilft dem Körper zudem dabei, Blutzellen und gesundes Gewebe zu regenerieren, die durch die Krebsbehandlung geschädigt wurden. Sie können online einen Termin vereinbaren oder das ’Nutrition Education Services Center“ der LLS unter der Nummer 877-467-1936 anrufen.

Vereinbaren Sie hier einen Termin und erfahren Sie mehr: www.LLSnutrition.org/schedule

Erdheim-Chester-Krankheit.

Weitere Informationen zum Thema ECD aus der US-amerikanischen National Library of Medicine, die Sie an andere weitergeben können

 Amerikanische Vereinigung für Ernährung

Die American Nutrition Association setzt sich für eine optimale Gesundheit durch Aufklärung in den Bereichen Ernährung und Wellness ein. Sie klärt sowohl Laien als auch Fachleute über die gesundheitlichen Vorteile von Ernährung und Wellness auf, wobei der Schwerpunkt auf wissenschaftlich fundierter Ernährungslehre liegt.

Akademie für Ernährung und Diätetik

Die Academy of Nutrition and Dietetics (ehemals American Dietetic Association) stellt fundierte Informationen und vielfältige Ressourcen zu den Themen Ernährung, Wellness und verwandten Bereichen zur Verfügung.

HealingWell.com

Bietet eine lebendige Support-Community, einen Blog, Videos, einen Newsletter, Artikel und Ressourcen, die Patienten dabei helfen, die Herausforderungen des Lebens mit einer chronischen Erkrankung aktiv zu meistern.

Eurordis

Bietet Video-Tutorials dazu an, wie man im Internet hochwertige Informationen zu seltenen Krankheiten findet.

Die Patient Advocate Foundation (PAF)

Bietet professionelle Fallmanagement-Dienstleistungen für US-Amerikaner mit chronischen, lebensbedrohlichen und schwerwiegenden Erkrankungen an.

Die Bedeutung der Grippeimpfung

Die Grippesaison 2017–2018 war besonders schwer, weshalb es den Mitarbeitern des NIH wichtig erschien, die Patienten von Erdheim-Chester über die Bedeutung der Grippeimpfung aufzuklären.

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Hilfe bei Depressionen und Angstzuständen

Wenn Sie das Gefühl haben, sich selbst oder jemand anderem Schaden zufügen zu könnten, rufen Sie die Nummer 988 an, senden Sie eine SMS oder nutzen Sie den Chat, um einen Krisenberater der Nationalen Hotline zur Suizid- und Krisenprävention zu erreichen. Hilfe rund um die Uhr. 988 Lifeline

Ältere Menschen und Einsamkeit: Hilfsangebote und Strategien zur Unterstützung

In diesem Leitfaden erklären wir Ihnen, was Sie über Einsamkeit bei älteren Menschen wissen müssen, und stellen Ihnen eine Reihe hilfreicher Ressourcen vor, darunter Organisationen, Online-Communities, Möglichkeiten für ehrenamtliches Engagement und vieles mehr.

Umgang mit Müdigkeit, Schwäche und Schlafproblemen – American Cancer Society

Bietet praktische Tipps und medizinische Ratschläge, die Betroffenen helfen sollen, mit Müdigkeit, körperlicher Schwäche und Schlafstörungen während oder nach einer Krebsbehandlung umzugehen. Mit Müdigkeit, Schwäche und Schlafproblemen umgehen

Bewältigungsstrategien – Maladaptive Verhaltensweisen erkennen und ersetzen

Lehrmaterialien, die erklären, was maladaptive Bewältigungsmechanismen sind, welche Auswirkungen sie auf die psychische Gesundheit haben und welche praktischen Strategien es gibt, um gesündere Bewältigungsstrategien zu entwickeln – illustriert anhand von Beispielen aus dem Alltag.

SonderMind

Walden

Positive Psychologie

Erkennen und Bewältigen von psychischen Belastungen – American Cancer Society

Bietet Anleitungen zum Erkennen von krebsbedingten psychischen Belastungen und stellt Strategien, Hilfsmittel und Ressourcen zur Bewältigung emotionaler Herausforderungen bereit.

Notlagen erkennen

Mit Stress umgehen

Soziale Isolation und Einsamkeit – American Cancer Society

Hilft Betroffenen, Anzeichen von sozialer Isolation und Einsamkeit während oder nach einer Krebserkrankung zu erkennen, und bietet Hinweise zu Bewältigungsstrategien sowie Informationen darüber, wo sie Unterstützung finden können. Soziale Isolation und Einsamkeit

Hilfsangebote bei Depressionen und Angstzuständen – American Cancer Society

Bietet Informationen zum Erkennen, Umgang und zur Bewältigung von krebsbedingten Depressionen und Angstzuständen sowie praktische Strategien und Unterstützungsmöglichkeiten.

Depression

Angst

Hotline zur Gewaltprävention

Eine vertrauliche Anlaufstelle für Menschen, die Gedanken daran haben, anderen Schaden zuzufügen, die sofortige Unterstützung, Beratung und Strategien zur Prävention bietet. Hotline zur Gewaltprävention

Drogenmissbrauch

Hotlines und Informationsstellen zu Alkohol und anderen Suchtmitteln: Drogen-Hotline

Ein kostenloser, vertraulicher Dienst, der rund um die Uhr Unterstützung, Beratung und Informationen für von Substanzmissbrauch betroffene Personen und Familien bietet.

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APV-D-Ressourcen

Neuigkeiten aus der Welt der Hypophyse

Eine Online-Plattform, die Nachrichten, Expertenmeinungen und Erfahrungsberichte von Patienten bereitstellt, um das Bewusstsein und das Verständnis für Hypophysenerkrankungen zu fördern.

Neuigkeiten aus der Welt der Hypophyse (Geben Sie „AVP-D“ in die Suchleiste ein, um die neuesten Nachrichten zu AVP-D zu sehen.)

Diabetes insipidus

Eine private Community für Menschen mit Arginin-Vasopressin-Mangel (AVP-D) oder -Resistenz, die gegenseitige Unterstützung und den Austausch von Erfahrungen bietet.

Leiden Sie an Diabetes insipidus? Leiden Sie an einem Arginin-Vasopressin-Mangel oder einer Arginin-Vasopressin-Resistenz? (Facebook-Gruppe, (… müssen um Aufnahme bitten)

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