倡导带来改变

倡导带来改变

罕见病需要人们挺身发声。每一次关于ECD的讨论,都能提高公众意识,并帮助患者、家属、医疗保健专业人员和社区更好地了解这种超罕见病。你不必是专家,也能成为倡导者…….
关爱护理人员

关爱护理人员

照护者付出了非凡的努力。他们陪同患者就诊、协调治疗事宜、提出问题、给予鼓励,并帮助患者度过艰难的日子。而他们自身的需求有时却会被忽视。支持患者,也就意味着支持照护者…….
家庭也在走这段路

家庭也在走这段路

早期儿童发育障碍(ECD)的影响远不止于被确诊的个体。在应对自身疑问和不确定性的同时,家人们也成为了就诊陪同者、研究人员、组织者、倡导者、倾听者以及力量的源泉。有时,家人还包括朋友…….
致敬我们的志愿者

致敬我们的志愿者

在ECD社区发生的诸多事情背后,都有着一群单纯决定伸出援手的人。志愿者们贡献自己的时间、才能、经验和精力,以支持患者、提高公众意识并加强ECD社区建设。每一份帮助都…….
每个故事都很重要

每个故事都很重要

每个人的ECD经历都各不相同。每位患者和照护者都有自己的故事。当这些经历被分享出来时,不仅能启发他人、建立联系,还能让其他人感到不那么孤单。你的故事很重要。立即行动:分享关于……的内容…….