2026年2月2日
在这场教育性网络研讨会上，约翰斯·霍普金斯医院（一家ECD转诊治疗中心）的肾脏病专家穆罕默德·G·阿塔（Mohamed G. Atta）医学博士，详细阐述了埃尔德海姆-切斯特病（ECD）如何影响肾脏，以及相关研究为我们揭示了关于肾脏健康的哪些新发现…….
2023年1月16日
致力于服务罕见病群体的非营利组织’Uplifting Athletes”宣布，吉特玛·阿贝库恩（Jithma Abeykoon）博士作为该组织2023年度“青年研究者选拔班”成员，将获得一笔$20,000的研究资助。 阿贝库恩博士曾…….
2022年10月14日
ECD全球联盟与中国医学科学院·北京协和医院（CAMS&PUMC）的首席医师曹欣欣博士合作，共同举办了题为“与曹欣欣博士一起了解我的罕见病”的网络研讨会。在…….
2022年9月21日
欢迎于2022年10月7日在线参加我们的活动！注册在线参会 时间以美国东部时间为准。 上午10:00 – 罗伯特·富兰克林博士 欢迎来到辛辛那提大学！届时将介绍辛辛那提大学诊所、工作人员、专家等相关信息…….
2021年11月1日
一个难得的社群将齐聚一堂，相互联结、共同学习。终于，埃尔德海姆-切斯特病（ECD）患者、家属和医务人员将再次齐聚一堂！在疫情带来的种种挑战中，服务我们的成员始终是我们的首要任务。…….
