בסמינר מקוון חינוכי זה, ד"ר מוחמד ג. עטא, רופא מומחה לכליות בבית החולים ג'ונס הופקינס – מרכז הפניה לטיפול במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) – מספק סקירה מפורטת על האופן שבו מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) עלולה להשפיע על הכליות, ומה לימדו אותנו המחקרים על בריאות הכליות ב...
ארגון ’Uplifting Athletes", ארגון ללא כוונת רווח המוקדש לסיוע לקהילת חולי המחלות הנדירות, הודיע כי ד"ר ג'יתמה אבקון תקבל מענק מחקר בסך $20,000 כחברה במחזור 2023 של תוכנית "Young Investigator Draft" של הארגון. ד"ר אביקון היה...
הברית הגלובלית ל-ECD (ECD Global Alliance) חברה לרופא המוביל, ד"ר שינשין קאו, מבית החולים של המכללה הרפואית המאוחדת של בייג'ינג, האקדמיה הסינית למדעי הרפואה והמכללה הרפואית המאוחדת של בייג'ינג (CAMS&PUMC), כדי לארגן את הסמינר המקוון "להבין את המחלה הנדירה שלי" בהנחיית ד"ר קאו. בתאריך...
הצטרפו אלינו באופן מקוון ב-7 באוקטובר 2022! הירשמו להשתתפות מקוונת הזמנים מוצגים לפי שעון החוף המזרחי של ארה"ב. 10:00 בבוקר – ד"ר רוברט פרנקלין: ברוכים הבאים לאוניברסיטת סינסינטי! יימסר מידע על המרפאה של אוניברסיטת סינסינטי, הצוות, המומחים...
קהילה ייחודית תתאחד כדי ליצור קשרים וללמוד. סוף סוף, קהילת מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) – הכוללת חולים, בני משפחה ורופאים – תתאסף שוב! במהלך האתגרים שהציבה המגפה, הטיפול בחברינו נותר בראש סדר העדיפויות. ...
