2016 | 埃尔德海姆-切斯特病全球联盟

新不伦瑞克省一名女子呼吁政府承担救命药的费用

2016年12月31日

“知道外面有一种药，如果我得不到它，我的生命就将走到尽头，这种感觉真的很难受。”——一名患有埃尔德海姆-切斯特病的加拿大患者

德里德周四学习俱乐部支持抗击埃尔德海姆-切斯特病的努力

2016年12月31日

ECD全球联盟主席兼创始人凯西·布鲁尔向当地一个俱乐部介绍了这家本地非营利组织的进展情况。.

罕见病倡导工作荣获“全球卓越奖”

罕见病倡导工作荣获“全球卓越奖”

2016年12月31日

在第三届年度国际埃尔德海姆-切斯特病患者及家属聚会上，对杰出贡献者进行了表彰。.

意大利科学家获得路易斯安那州一家基层非营利组织的资助

意大利科学家获得路易斯安那州一家基层非营利组织的资助

2016年12月31日

ECD全球联盟授予埃尔德海姆-切斯特病研究资助，用于探索利用RCCS™生物反应器开发新疗法。.

州长贝尔·爱德华兹宣布路易斯安那州“罕见病日”

州长贝尔·爱德华兹宣布路易斯安那州“罕见病日”

2016年12月31日

埃尔德海姆-切斯特病是路易斯安那州公告所支持的7,000种罕见病之一。.

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