+1-337-202-5200
support@erdheim-chester.org
加入我们
捐款
Chinese
Chinese
English French Spanish German Italian Portuguese Hebrew Hindi Greek Dutch Norwegian
Chinese
Chinese
English French Spanish German Italian Portuguese Hebrew Hindi Greek Dutch Norwegian
  • 什么是ECD
        • 概述
        • 护理中心
        • 诊断
        • 护理监测
        • 治疗方法
        • 症状
  • 患者/家属
        • 护理中心
        • 网络研讨会
        • 用户评价
        • 我该怎么办
        • 社区聊天
        • 治疗试验
        • 家庭/护理人员基本信息
        • 连接
        • 患者及家属聚会
        • 患者调查/研究
        • 家庭/护理人员资源
        • 通过ECD进行自我关怀
        • 患者资源
        • 索取更多信息
        • 家庭成员
        • 照护者联结
  • 医疗专业人员
        • 护理中心
        • 治疗试验
        • 一般信息
        • 患者调查/研究
        • 资助机会
        • 付款方申诉
        • 医疗资源
        • 年度医学研讨会
  • 关于我们
        • 我们的故事
        • 董事会及员工
        • 资源
        • 医疗顾问委员会
        • 会员所在地
        • 新闻
        • 患者故事
        • 活动
        • 历史
  • 如何提供帮助
        • 广而告之
        • 奖项提名
        • 举办筹款活动
        • 捐赠方式
        • 志愿者
  • 加入我们
  • 捐款
  • 加入我们
  • 捐款
罗伯茨市长宣布德里德市“罕见病日”

罗伯茨市长宣布德里德市“罕见病日”

2016年12月31日

埃尔德海姆-切斯特病是当地公告所支持的7,000种罕见病之一。.
高地市的Culver’s餐厅支持“罕见病日”

高地市的Culver’s餐厅支持“罕见病日”

2016年12月31日

印第安纳州一名当地罕见病患者组织了一场筹款活动,旨在提高公众对埃尔德海姆-切斯特病的认识。.
为埃尔德海姆-切斯特病患者设立的新护理中心有助于改善患者就医便利性

为埃尔德海姆-切斯特病患者设立的新护理中心有助于改善患者就医便利性

2016年12月31日

西雅图癌症中心联盟和多伦多的西奈山医院加入了ECD护理中心网络。.
路易斯安那州西部一家非营利组织正不断扩展其国际护理中心网络

路易斯安那州西部一家非营利组织正不断扩展其国际护理中心网络

2016年12月31日

圣路易斯华盛顿大学和巴西圣保罗大学下属的圣保罗癌症研究所为埃尔德海姆-切斯特病患者提供了更多的治疗机会。.
圣路易斯在罕见病诊疗领域崭露头角 

圣路易斯在罕见病诊疗领域崭露头角 

2016年12月31日

圣路易斯华盛顿大学加入了埃尔德海姆-切斯特病护理中心网络。.
« 较旧的条目
下一个条目 »

搜索我们的博客

最新文章

  • 介绍玛丽·伯金——埃尔德海姆-切斯特病全球联盟执行主任
  • 研究的重要性
  • 请预留时间:2027年ECDGA医学研讨会将在格拉斯哥举行
  • 请预留时间:2027年ECDGA患者及家属聚会
  • 研究资助机会
ECD全球联盟徽标

自2008年以来,一直致力于与埃尔德海姆-切斯特病相关的宣传、支持、教育和研究工作。.

快速链接

什么是ECD

护理中心

患者资源

研究

参与其中

加入我们

捐款

社区聊天

活动

联系我们

+1-337-202-5200

给我们发邮件

775号信箱
美国路易斯安那州德里德尔市 70634

“铂金透明度 2025”
慈善导航
  • 关注
  • 关注
  • 关注
  • 关注
  • 关注
  • 关注

Rare Connect
设计者: “问问智囊”公司. © 2026 ECD 全球联盟。保留所有权利。.
  • 关注
  • 关注
  • 关注
  • 关注
  • 关注
  • 关注

设计者: “问问智囊”公司. © 2026 ECD 全球联盟。保留所有权利。.

h

加入我们



捐款



护理中心



活动

h

加入我们



捐款



护理中心



活动

We've detected you might be speaking a different language. Do you want to change to:
将语言更改为English English
将语言更改为English English
将语言更改为English English
将语言更改为French French
将语言更改为Spanish Spanish
将语言更改为German German
将语言更改为Italian Italian
将语言更改为Portuguese Portuguese
将语言更改为Hebrew Hebrew
将语言更改为Hindi Hindi
将语言更改为Greek Greek
Chinese
将语言更改为Dutch Dutch
将语言更改为Norwegian Norwegian
Change Language
Close and do not switch language