2022年10月14日
ECD全球联盟与中国医学科学院·北京协和医院（CAMS&PUMC）的首席医师曹欣欣博士合作，共同举办了题为“与曹欣欣博士一起了解我的罕见病”的网络研讨会。在…….
2022年9月21日
欢迎于2022年10月7日在线参加我们的活动！注册在线参会 时间以美国东部时间为准。 上午10:00 – 罗伯特·富兰克林博士 欢迎来到辛辛那提大学！届时将介绍辛辛那提大学诊所、工作人员、专家等相关信息…….
2022年6月3日
2022年6月3日——佛罗里达大学医疗中心加入位于佛罗里达州盖恩斯维尔市的埃尔德海姆-切斯特病全球联盟转诊治疗中心网络。埃尔德海姆-切斯特病（ECD）全球联盟自豪地宣布，一家新的埃尔德海姆-切斯特病转诊治疗中心…….
2022年4月22日
ECD全球联盟（ECDGA）是一家致力于帮助受一种名为埃尔德海姆-切斯特病（ECD）的超罕见血液癌症影响的患者的非营利组织，该联盟在“全国志愿者周”期间表彰了表现突出的志愿者。ECDGA的志愿者是……的生命力…….
2022年2月24日
2022年2月28日是“罕见病日”！ 在美国，如果某种疾病影响的美国人少于20万，则被视为罕见病。共有7,000种疾病属于这一类别，每10名美国人中就有1人受到影响。患有罕见病的患者…….
