Aufklärung und Unterstützung für ECD-Patienten, die in China leben

Aufklärung und Unterstützung für ECD-Patienten, die in China leben

Die ECD Global Alliance hat in Zusammenarbeit mit der leitenden Ärztin Dr. Xinxin Cao vom Peking Union Medical College Hospital der Chinesischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften und des Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) das Webinar „Meine seltene Erkrankung verstehen“ mit Dr. Cao veranstaltet. Am...
ECD-Regionaltreffen für Patienten und Angehörige in Ohio

ECD-Regionaltreffen für Patienten und Angehörige in Ohio

Seien Sie am 7. Oktober 2022 virtuell dabei! Melden Sie sich für die Online-Teilnahme an. Die Zeiten sind in US-Ostküstenzeit angegeben. 10:00 Uhr – Dr. Robert Franklin: „Willkommen an der University of Cincinnati!“ Es werden Informationen zur UC-Klinik, zum Personal und zu den Fachärzten gegeben...
Neues ECD-Betreuungszentrum in Gainesville, Florida, begrüßt

Neues ECD-Betreuungszentrum in Gainesville, Florida, begrüßt

3. Juni 2022 – Die University of Florida Health tritt dem Netzwerk der Referenzzentren der „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ in Gainesville, Florida, bei. Die „Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance“ ist stolz darauf, ein neues Referenzzentrum für ECD bekannt zu geben...
Die Bedeutung der Unterstützung durch ehrenamtliche Helfer

Die Bedeutung der Unterstützung durch ehrenamtliche Helfer

    Die ECD Global Alliance (ECDGA), eine gemeinnützige Organisation, die sich der Unterstützung von Menschen widmet, die von einer äußerst seltenen Form von Blutkrebs, der sogenannten Erdheim-Chester-Krankheit (ECD), betroffen sind, ehrt im Rahmen der Nationalen Freiwilligenwoche verdiente Freiwillige. Die Freiwilligen der ECDGA sind die treibende Kraft hinter...
Tag der seltenen Krankheiten 2022

Tag der seltenen Krankheiten 2022

Der Tag der seltenen Krankheiten ist am 28. Februar 2022!  In den Vereinigten Staaten gilt eine Krankheit als selten, wenn weniger als 200.000 Amerikaner davon betroffen sind; 7.000 Krankheiten fallen in diese Kategorie, wobei jeder zehnte Amerikaner betroffen ist. Patienten mit einer seltenen Erkrankung...