2023年1月16日
致力于服务罕见病群体的非营利组织’Uplifting Athletes”宣布，吉特玛·阿贝库恩（Jithma Abeykoon）博士作为该组织2023年度“青年研究者选拔班”成员，将获得一笔$20,000的研究资助。 阿贝库恩博士曾…….
2022年10月14日
ECD全球联盟与中国医学科学院·北京协和医院（CAMS&PUMC）的首席医师曹欣欣博士合作，共同举办了题为“与曹欣欣博士一起了解我的罕见病”的网络研讨会。在…….
2022年9月21日
欢迎于2022年10月7日在线参加我们的活动！注册在线参会 时间以美国东部时间为准。 上午10:00 – 罗伯特·富兰克林博士 欢迎来到辛辛那提大学！届时将介绍辛辛那提大学诊所、工作人员、专家等相关信息…….
2022年1月4日
一家罕见病倡导组织颁发了一项埃尔德海姆-切斯特病研究资助金，用于开展一项幸存者研究。“Uplifting Athletes”是一家非营利组织，致力于利用大学橄榄球这一平台，让公众关注罕见病。该组织成立于2007年，…….
2022年1月4日
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟向一位意大利医生颁发了青年研究者研究资助金，用于探索埃尔德海姆-切斯特病的遗传图谱。埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）已将2021年度埃尔德海姆-切斯特病研究资助金授予梅耶大学的弗朗切斯科·佩戈拉罗博士…….
