Je vous invite à vous joindre à moi pour souhaiter la bienvenue à Diane Schriner en tant que nouvelle présidente de l’Alliance mondiale pour le développement de la petite enfance.
Diane est membre à part entière du conseil d’administration de l’ECDGA depuis 2018 et occupe le poste de vice-présidente depuis 2021. Au cours de cette période, elle a fait preuve d’une compassion, d’une perspicacité et d’une force extraordinaires. Comptable chevronnée ayant une expérience à la fois dans les grandes entreprises et les petites entreprises, Diane apporte des compétences stratégiques et organisationnelles exceptionnelles à ce rôle de direction. Mais au-delà de son expertise professionnelle, son engagement envers la communauté ECD est profondément personnel : son mari est atteint de la maladie d’Erdheim-Chester. Diane a suivi le même parcours fait d’incertitude, de combat et d’espoir que beaucoup d’entre nous ne connaissent que trop bien. Son leadership au sein de l’ECDGA est à la fois personnel et puissant.
Selon ses propres mots :
J’ai l’honneur d’accepter la présidence de l’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA), et je le fais avec un profond sentiment de responsabilité, d’espoir et de conviction personnelle.
Il ne s’agit pas seulement d’une opportunité de leadership, mais d’une mission profondément personnelle. Mon mari est atteint d’ECD et, tout au long de notre parcours, j’ai été témoin des défis, de l’incertitude et de la force qui caractérisent la vie des personnes touchées par cette maladie rare. J’ai également constaté le pouvoir de la communauté, de la défense des intérêts et de la science pour nous guider vers un avenir meilleur.
L’ECDGA a joué un rôle essentiel dans ce système de soutien, et je suis aujourd’hui très honoré de pouvoir y apporter ma contribution à un niveau encore plus profond.
J’assume cette fonction, motivé par la résilience inébranlable des patients, des soignants et des chercheurs. Ensemble, nous pouvons continuer à bâtir un avenir où personne ne sera seul face à la maladie d’Erdheim-Chester.
Je vous remercie de m’avoir confié cette responsabilité. Je me réjouis d’être à vos côtés pour aller de l’avant avec courage, compassion et détermination.
C’est avec une émotion et une joie sincères que moi, Kathy, je quitte mes fonctions de présidente. Depuis la création de l’ECDGA, j’ai eu le grand honneur de servir cette communauté, de marcher à vos côtés dans les moments difficiles, mais aussi dans ceux marqués par des découvertes et des progrès incroyables.
Cette décision est le fruit d’une profonde réflexion et d’une immense gratitude pour le privilège d’avoir pu être témoins de tout ce que nous avons accompli ensemble. Depuis nos modestes débuts en 2008, lorsque quelques-uns d’entre nous se sont réunis en ligne à la recherche de réponses, jusqu’à la communauté mondiale que nous formons aujourd’hui et qui soutient plus de 1 000 familles dans 76 pays, nous avons construit ensemble quelque chose d’extraordinaire.
Ce n’est pas un adieu. Je reste pleinement engagé dans la mission de l’ECDGA et je continuerai à me tenir aux côtés de cette communauté que j’aime tant. J’apporte tout mon soutien à Diane dans ses nouvelles fonctions. Son empathie, sa vision et son leadership nous guideront vers l’avenir, et j’ai hâte de voir tout ce que nous accomplirons sous sa direction.
Je vous remercie de m’avoir fait l’honneur de me nommer président. Je suis infiniment fier de ce que cette communauté a accompli grâce à son travail collectif.
Avec une profonde reconnaissance et tout notre amour,
Kathy Brewer