Discussions communautaires
Restez en contact avec votre communauté
L'Alliance mondiale ECD organise chaque mois des discussions en ligne à l'intention de tous les membres de la communauté ECD. Cela inclut les patients, les aidants, les proches, le personnel médical, les chercheurs, etc.
Les personnes inscrites à l’Alliance mondiale pour le développement de la petite enfance recevront un e-mail les informant de chaque session de chat en rapport avec leur rôle. Si vous n’êtes pas encore inscrit au groupe, nous vous recommandons de le faire. ici pour rester connecté et informé.
Les discussions portent sur tous les sujets, dans la limite du raisonnable. Les thèmes les plus fréquemment abordés sont les suivants : ECD, les problèmes de diagnostic, les traitements, les examens, les médecins compétents, les symptômes, les effets secondaires des traitements, et parfois simplement des discussions amicales sur des moments agréables de la vie des participants. La plupart des participants aux sessions ont noué des liens et continuent à correspondre en dehors des sessions de chat. Ces réunions constituent également un cadre de soutien pour les personnes désireuses d’en apprendre le plus possible sur l’ECD et de se soutenir mutuellement.
Connexion au deuil
La perte d’un être cher à cause de la maladie d’Erdheim-Chester est une épreuve extrêmement douloureuse, et personne ne devrait avoir à la traverser seul. Bien que nous n’organisions plus de séances de discussion sur le deuil à l’avance, nous sommes là pour vous soutenir lorsque vous en avez le plus besoin. Contactez notre conseiller pour plus d’informations.
Groupes anglophones
Groupes internationaux
Auparavant, l’ECDGA organisait des sessions de chat en ligne en direct et par écrit à l’intention de la communauté. Les résumés des sessions de chat précédentes ont été rassemblés et archivés. ici.
Veuillez lire notre politique de participation virtuelle avant de participer à une réunion ou à un webinaire de l’Alliance mondiale pour le développement de la petite enfance.
REMARQUE : Vérifiez votre fuseau horaire ici : Convertisseur de fuseau horaire.
Aucun professionnel de santé n’ participera à ces consultations. Chaque patient est unique et il n’est pas possible de donner des conseils médicaux ici ; nous vous encourageons à faire part de vos réflexions à des médecins. Veuillez lire notre politique de participation virtuelle.