10e symposium médical annuel de l'ECD

Inscrivez-vous ici Des professionnels de santé du monde entier se réuniront à Barcelone du 26 au 28 mai afin de partager les résultats scientifiques, les résultats cliniques et les études de cas liés à la maladie d’Erdheim-Chester. Nous vous invitons à rejoindre vos collègues pour échanger et découvrir les dernières avancées scientifiques concernant la maladie d’Erdheim-Chester, les modalités du diagnostic et la prise en charge des personnes atteintes de cette maladie. Il s’agit de la seule réunion où des spécialistes médicaux de différents domaines se réunissent pour discuter de l’ECD. Nous nous réjouissons de vous voir participer aux discussions et espérons que vous y trouverez des opportunités de collaboration. Soumission de résumés Les résumés portant sur l’ECD et/ou l’histiocytose de l’adulte sont sollicités en vue d’une présentation lors du symposium médical. Les les CV sont acceptés pour une présentation orale et/ou sous forme d’affiche. C’est une excellente occasion de partager vos travaux et ceux de vos collègues. N’hésitez pas à leur faire part de cette opportunité. Les résumés doivent être soumis au plus tard le 24 février 2025. Envoyer un CV Calendrier des événements Dimanche 25 mai 2025 – Activité préalable à la réunion

17 h – 18 h Messe catholique Toutes les personnes intéressées sont invitées à assister à une messe catholique avant le début de la conférence. Le père Charles Balnaves, parrain de la rencontre des patients et de leurs familles, célébrera la messe.

Lundi 26 mai 2025 – Réunion des patients et de leurs familles.

8 h – 8 h 30 : Inscription et petit-déjeuner continental Profitez d’un petit-déjeuner léger en bonne compagnie et préparez-vous à une journée d’information pleine d’espoir.

8 h 30 – 16 h 30 Rassemblement des patients et de leurs familles Venez passer la journée à en apprendre davantage sur le développement de l’enfant auprès de professionnels de santé, de patients et d’autres personnes.

18 h – 20 h Soirée de fête Venez passer un moment avec des patients, leurs proches, leurs amis et des professionnels de santé pour une soirée placée sous le signe de l'espoir et de la fête.

Mardi 27 mai 2025 – Colloque médical.

8 h – 8 h 30 : Inscription et petit-déjeuner continental Profitez d’un petit-déjeuner léger en bonne compagnie et préparez-vous à une journée d’information pleine d’espoir.

8 h 30 – 16 h 30 Colloque médical Passez la journée à approfondir vos connaissances sur le développement de la petite enfance aux côtés d’autres chercheurs et cliniciens. Découvrez d’éventuelles opportunités de collaboration.

18 h 30 – 20 h 30 Consultation médicale Prenez le temps de vous détendre et de retrouver vos amis.

Mercredi 28 mai 2025 – Réunion du centre de soins. De 8 h à 11 h : Réunion du centre de soins Discutez des soins prodigués aux patients et des possibilités de collaboration visant à améliorer les résultats pour les patients. Qui participe ? Cet événement s'adresse à l'ensemble de la communauté des professionnels de santé spécialisés dans la petite enfance. N'hésitez pas à y inviter vos collègues. Inscrivez-vous ici Hôte Le Dr Xavier Solanich, MD, PhD, est l’animateur de la réunion ECD de cette année. Le Dr Solanich est médecin spécialiste en médecine interne à l’hôpital universitaire de Bellvitge, où il exerce depuis août 2010. Il dirige le centre de soins de référence ECD à Bellvitge et, outre les patients du site ECD, il prend en charge des patients atteints d’autres maladies rares telles que la maladie de Rosai-Dorfman, les immunodéficiences primaires et certaines maladies métaboliques héréditaires (en particulier la maladie de Gaucher). Il prend en charge des patients atteints de maladies auto-immunes systémiques, principalement de vascularite systémique, de périaortite / fibrose rétropéritonéale et de maladies liées aux IgG4. Il est également consultant auprès du service d’ophtalmologie pour le diagnostic et la prise en charge des patients atteints d’uvéite, de névrite optique immunitaire/ischémique et de pseudotumeur orbitaire. Le Dr Solanich travaille également au sein du groupe des maladies systémiques et du vieillissement à l’Institut de recherche biomédicale de Bellvitge (IDIBELL). Il a participé à de nombreux projets de recherche nationaux et internationaux visant à étudier les maladies auto-immunes systémiques, les immunodéficiences et d’autres maladies rares. Il a également participé à plusieurs essais cliniques en tant qu’investigateur principal ou collaborateur, obtenant des financements publics sur concours. Grâce à ses recherches, il est l’auteur de plusieurs articles publiés dans des revues scientifiques indexées. Ordre du jour Un ordre du jour détaillé sera disponible avant la conférence. Hôtel Un bloc de chambres a été aménagé pour accueillir les patients et leurs familles à – L'hôtel Renaissance Barcelona Fira Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat, Barcelone, Espagne, 08902. Veuillez effectuer vos réservations en cliquant sur le lien ci-dessous avant la date limite fixée par l’hôtel. Réservez votre tarif de groupe pour la Conférence de l’Alliance mondiale des ECD Tarif des chambres collectives : chambre simple : 240 euros/nuit ; chambre double : 260 euros/nuit. Date limite de réservation à l'hôtel : 21 avril 2025 Voyages Barcelone est desservie par l'aéroport Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Les moyens de transport disponibles entre l'aéroport et l'hôtel sont les suivants :

• Métro. La ligne de métro L9 Sud relie les terminaux T1 et T2 de l'aéroport à l'hôtel Renaissance Barcelona Fira. La station de métro la plus proche de l'hôtel est Europa Fira. Le métro circule tous les jours de 5 h à minuit.
• Transfert privé. Le site Internet de l'hôtel indique qu'un transfert privé est disponible sur demande au prix de 101 euros (aller simple).

Bourses d'études Nous disposons d’un nombre limité de bourses destinées aux membres de la communauté médicale de l’ECD qui ne pourraient pas participer à la conférence pour des raisons financières. Si vous avez besoin d’une bourse, veuillez contacter l’ECDGA à l’adresse [email protected], dès que possible. Vous devrez indiquer votre nom, votre adresse e-mail, votre profil au sein de la communauté (clinicien, spécialiste, chercheur, étudiant, etc.), ainsi qu’une description de vos besoins. Nous informerons tout le monde de l’aide que nous pourrons apporter d’ici la fin du mois de février. Opportunité de nomination dans le domaine de la sensibilisation Nous vous encourageons à désigner des responsables au sein de la communauté ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Proposez une candidature au prix Mark Heaney afin de rendre hommage au professionnel de santé qui, selon vous, a amélioré la vie des patients atteints de DPE en sensibilisant le corps médical à cette maladie. Proposez la candidature de toute personne (patient, soignant, professionnel de santé, ami, etc.) qui a donné de son temps pour améliorer la vie de toutes les personnes touchées par le DPE. Le nom du lauréat sera annoncé lors de la soirée de célébration de l’ECD le 26 mai. Témoignages des participants