29 april 2025
Als iemand voor het eerst de woorden ‘ziekte van Erdheim-Chester’ (ECD) hoort, kan dat aanvoelen alsof je onbekend terrein betreedt – een uiterst zeldzame diagnose waar de meesten nog nooit van hebben gehoord. Maar vanaf het allereerste begin maakt de ECD-gemeenschap één ding heel duidelijk: je bent niet...