One Family’s Search for Answers Became a Community

One Family’s Search for Answers Became a Community

Kathy Brewer finally learned the name of the disease that had made her husband, Gary, so ill. But the answer came after his death. For years, Gary’s health declined without a diagnosis, despite extensive evaluations at major medical centers. Only an autopsy revealed...
Onze wereldwijde ECD-gemeenschap

Onze wereldwijde ECD-gemeenschap

ECD komt misschien niet vaak voor, maar niemand hoeft het alleen te doorstaan. Over de hele wereld werken patiënten, zorgverleners, artsen, onderzoekers, vrijwilligers en belangenbehartigers samen om een betere toekomst op te bouwen voor iedereen die door ECD wordt getroffen. Afstand mag ons dan wel scheiden, maar onze gemeenschap...
Onderzoek biedt hoop

Onderzoek biedt hoop

De ontdekkingen van vandaag creëren de mogelijkheden van morgen. Onderzoek heeft onze kennis over ECD ingrijpend veranderd en zorgt ervoor dat de diagnose steeds beter wordt, de behandelingsmogelijkheden worden uitgebreid en ons inzicht in deze zeldzame ziekte wordt verdiept. Elke vooruitgang begint met nieuwsgierigheid,...