10 september 2026
Zeldzame ziekten vragen om zeldzame expertise. Omdat ECD zo zeldzaam is, zullen veel zorgverleners in hun hele loopbaan wellicht nooit een patiënt met deze aandoening tegenkomen. Het in contact brengen van patiënten met artsen die ervaring hebben met ECD kan een groot verschil maken. Het vinden van de juiste zorg begint bij...