ECD komt misschien niet vaak voor, maar niemand hoeft het alleen te doorstaan. Over de hele wereld werken patiënten, zorgverleners, artsen, onderzoekers, vrijwilligers en belangenbehartigers samen om een betere toekomst op te bouwen voor iedereen die door ECD wordt getroffen. Afstand mag ons dan wel scheiden, maar onze gemeenschap...
De ontdekkingen van vandaag creëren de mogelijkheden van morgen. Onderzoek heeft onze kennis over ECD ingrijpend veranderd en zorgt ervoor dat de diagnose steeds beter wordt, de behandelingsmogelijkheden worden uitgebreid en ons inzicht in deze zeldzame ziekte wordt verdiept. Elke vooruitgang begint met nieuwsgierigheid,...
Achter elke ECD-diagnose schuilt een verhaal. Sommige verhalen beginnen met jarenlange onbeantwoorde vragen. Andere staan in het teken van veerkracht, moed en hoop. Vandaag brengen we hulde aan elke patiënt, elke zorgverlener en elk gezin wiens verhaal ons eraan herinnert waarom bewustwording zo belangrijk is. We zouden...
Zeldzame ziekten vragen om zeldzame expertise. Omdat ECD zo zeldzaam is, zullen veel zorgverleners in hun hele loopbaan wellicht nooit een patiënt met deze aandoening tegenkomen. Het in contact brengen van patiënten met artsen die ervaring hebben met ECD kan een groot verschil maken. Het vinden van de juiste zorg begint bij...
Voor veel mensen met ECD duurt het jaren, en niet slechts weken, voordat de diagnose wordt gesteld. Hoe eerder ECD wordt herkend, hoe eerder patiënten hun zoektocht naar antwoorden, deskundige zorg en hoop kunnen beginnen. Bewustwording gaat niet alleen over voorlichting. Het kan helpen om die weg te verkorten...
