Tijdens het medisch symposium over de ziekte van Erdheim-Chester in 2025 in Barcelona werd de ECDGA Junior Investigator Award toegekend aan Laura Eurelings van het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam. Haar poster, getiteld “Anti-IL-6-therapie bij zeldzame histiocytische aandoeningen: Erdheim-Chester en...
De Canada Monthly Chat van 31 juli was een werkelijk bijzonder evenement, met gastspreker Gary Tobin, die vertelde over zijn buitengewone verhaal van veerkracht en overleving nadat bij hem acraal lentigineus melanoom in stadium 4 was vastgesteld. Deze sessie is opgenomen, zodat een breder...
Pat Gildroy, hoofdbeheerder van de Facebook-groep “Got Arginine VasoPressin Deficiency?”, over de beschikbare hulpbronnen, symptomen, onderzoeken en de ervaringen van patiënten die leven met arginine-vasopressinedeficiëntie, voorheen bekend als diabetes...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is verheugd de oproep voor intentieverklaringen (LOI’s) voor 2025 aan te kondigen voor onderzoeksprojecten gericht op de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) en aanverwante histiocytische aandoeningen bij volwassenen. Deze jaarlijkse subsidiemogelijkheid heeft tot doel...
Nu we de laatste weken van de zomer ingaan, bereidt de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) zich voor op een van de belangrijkste momenten van het jaar: de Erdheim-Chester Disease Awareness Week, die wereldwijd wordt gehouden van 8 tot en met 13 september. Deze speciale week is...