5e jaarlijkse ECD-bijeenkomst voor patiƫnten en familie in New York, NY
Samenvatting patiƫnten- en familiebijeenkomst
Hartelijk dank aan de 150 deelnemers die de ECD Patient Gathering dit jaar tot een groot succes hebben gemaakt! Patiƫnten, familieleden, verpleegkundigen, onderzoeksteams en talloze artsen namen deel aan de 2017 Patient & Family Gathering in New York. De deelnemers werden op de hoogte gebracht van de nieuwste onderzoeken, behandelingen en zorgmanagementtechnieken, waaronder de psychologische gevolgen van leven met ECD. Zie het onderstaande materiaal voor meer informatie.
Presentatie
De volgende presentaties zijn toegevoegd in de hoop dat ze patiƫnten, families en artsen zullen helpen die meer willen leren over ECD. De ECDGA is dankbaar voor de inspanningen en bijdragen van de medische gemeenschap om de zorg voor ECD-patiƫnten te verbeteren.
| Presenter | Slides | Contact Information |
|---|---|---|
| Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPM | Pain management in Erdheim-Chester Disease | Columbia University Medical Center/New York Presbyterian Hospital E-mail: [email protected] | Telephone: 1.212.305.3071 |
| Eli L. Diamond, MD | ECD and the Brain Slides coming soon | Memorial Sloan-Kettering Cancer Center E-mail: [email protected] | Telephone: 1.212.639.5122 |
| Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS and Allison Hyde, RN, BSN | Demystifying the Clinical Trial See also printable ECD Studies & Trials Guide | Memorial Sloan Kettering Cancer Center Davis E-mail: [email protected] | Telephone: 1. 646.942.0189Hyde Telephone: 1.916.505.1517 |
| Ronald Go, MD | ECD Treatment Options | Mayo Clinic E-mail: [email protected] | Telephone: 1.507.284.5362 |
| Mark Heaney, MD | An Overview of ECD | Columbia University Medical Center E-mail: [email protected] | Telephone: 1.646.317.5077 |
| Filip Janku, MD, PhD | ECD and Clinical Trials See also printable ECD Studies & Trials Guide | The University of Texas MD Anderson Cancer Center E-mail: [email protected] | Telephone: 1.713.563.0803 |
| Meenal Kheterpal, MD | Skin Care Pearls ECD Management | Memorial Sloan Kettering Cancer Center Telephone: 1.914.367.7295 |
| Andy J. Roth, MD | Psychological Effects on the Chronically Ill and Their Families | Memorial Sloan Kettering Cancer Center Telephone: 1.646.888.0024 |
Foto’s
Foto’s van de receptie
De volgende foto’s zijn genomen tijdens de receptie van de ECD-bijeenkomst voor patiĆ«nten en families met medische professionals en ECD-gezinnen op 26 oktober 2017 in New York, NY. Dank aan alle deelnemers voor hun aanwezigheid en betrokkenheid bij de gemeenschap. Sluit u op 15 november 2018 in Orlando gerust weer bij ons aan!
Foto’s patiĆ«ntenbijeenkomst
De volgende foto’s zijn genomen tijdens de bijeenkomst ECD Patient & Family Gathering op 27 oktober 2017 in New York, NY. Hartelijk dank aan alle deelnemers voor hun deelname aan de bijeenkomst en de sociale momenten, waardoor geweldige ondersteuning en verbindingen binnen deze gemeenschap mogelijk waren. Sluit u weer bij ons aan op 15 november 2018 in Orlando!
