4e Jaarlijkse ECD Patiënt & Familie bijeenkomst Parijs, Frankrijk
Groepsfoto van de Internationale ECD-patiënten- en familiebijeenkomst in Parijs 2016
Samenvatting patiënten- en familiebijeenkomst
De 2016 Patient & Family Gathering werd bijgewoond door in totaal 63 patiënten en familieleden en een groot aantal artsen uit 17 verschillende landen. De aanwezigen leerden over de huidige ECD studies en onderzoeken, hoe ECD verschillende organen van het lichaam kan beïnvloeden, pijnmanagement, scans en zorgmanagement. Zie het onderstaande materiaal voor meer informatie over dit succesvolle evenement.
Presentatie
De volgende presentaties maakten deel uit van de agenda van de patiënten- en familiebijeenkomst van 2016 in Parijs, Frankrijk. Bezoek het YouTube-kanaal van de ECD Global Alliance voor alle gepubliceerde ECD-gerelateerde video’s.
| Presenter | Presentation Slides | Presentation Video |
|---|---|---|
| Stéphane Barete, MD | ECD Skin Issues | ECD Skin Issues |
| Giulio Cavalli, MD | ECD Lung & Heart Issues | ECD Lung & Heart Issues |
| Carine Courtillot, MD | Endocrinological Consequences of ECD | Endocrinological Consequences of ECD |
| Eli Diamond, MD (Presented by Juvianee Estrada-Veras, MD) | ECD Neurological Issues | ECD Neurological Issues |
| Benjamin Durham, MD | ECD Studies at MSKCC | See ECD Studies & Trials Panel |
| Philippe A. Grenier, MD | CT of Thoracoabdominal Involvement in Erdheim-Chester Disease | See ECD Scan and Radiology Panel. |
| Filip Janku, MD, PhD | Importance of Clinical Trials | See ECD Studies & Trials Panel |
| Kenneth L. McClain, MD, PhD | ECD Studies & Trials – Texas Children’s Cancer Center | See ECD Studies & Trials Panel |
| Augusto Vaglio, MD, PhD | Renal & Ureteral Involvement in ECD | Renal & Ureteral Involvement in ECD |
| Panel participants:Achille Aouba, MD, PhD, Lorenzo Dagna, MD, Juvianee Estrada-Veras, MD, Julien Haroche, MD, PhD, Filip Janku, MD, PhD, Kenneth McClain, MD PhD, Augusto Vaglio, MD, PhD | ECD Studies & Trials Panel | ECD Studies & Trials Panel |
| Panel participants:Marcus Chen, MD, Phillippe Cluzel, MD PhD, Phillippe Grenier, MD, Phillippe Maksund, MD | ECD Scan and Radiology Panel | ECD Scan and Radiology Panel |
| Physician panelists answer patient questions regarding Erdheim-Chester Disease. | Doctor Question & Answer Panel | Doctor Question & Answer Panel |
Foto’s
