Toen ik de diagnose kreeg, werd mij verteld dat ik, gezien het vergevorderde stadium van mijn ziekte, nog ongeveer 48 maanden te leven had. Ik heb veel hoop dankzij de medicatie die ik gebruik, de steun van mijn familie, vrienden, de kerk, de vrijwilligers van de ECDGA-gemeenschap, dr. Hendrie en de vele artsen die zoveel tijd besteden aan de behandeling van deze ziekte.
Zoek in onze blogs
Recente berichten
- Mogelijkheid tot het verkrijgen van onderzoeksfinanciering
- Uw ECD-onderzoeksvoorstel kan tot €60.000 ontvangen
- Financiering beschikbaar: Tot $60.000 voor onderzoekers die nog in een vroeg stadium van hun carrière zitten met Erdheim-Chester-ziekte
- Maak kennis met Mary Burgin, uitvoerend directeur van de Erdheim-Chester Disease Global Alliance
- Arabisch webinar met Dr. Hind Salama, consultant in hematologie en oncologie in Riyad, Saoedi-Arabië: Erdheim-Chester-ziekte (ECD): een educatieve leidraad voor patiënten, families en medische professionals

