אירועים קודמים

היסטוריית מפגשים שנתיים של מטופלים ומשפחות

חלק ממשימתה של ECD Global Alliance היא לחנך ולתמוך בחולים באמצעות המידע הדרוש להם כדי לפעול למען בריאותם ואיכות חייהם. מטרת מפגש החולים והמשפחות (PFG) היא לאחד חולים ובני משפחותיהם בינלאומיים, וכן להגביר את הידע וההבנה שלהם לגבי מחלת Erdheim-Chester .

ארגון PFG מספק למשתתפים מקום מפגש והזדמנות להפנות שאלות וחששות לקבוצה בינלאומית של אנשי מקצוע רפואיים בעלי ניסיון בטיפול בחולי ECD ועורכים מחקר בתחום. המידע המשותף יכול לעזור למטופל ללמוד במהירות עוד על ECD ואפשרויות טיפול אפשריות, וכן לשמוע על ממצאי המחקר האחרונים.

מבט לאחור על סרטונים ומצגות משנים קודמות יעזור לכם ללמוד עוד על אירוע זה. אנא מצאו רשימה זו בהמשך לנוחיותכם, ואתם מוזמנים לפנות אלינו בכל שאלה. (את כל סרטוני ECDGA ניתן למצוא גם בערוץ היוטיוב שלנו).