La Giornata delle Malattie Rare si celebra ogni anno l'ultimo giorno di febbraio per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla situazione dei milioni di persone in tutto il mondo che convivono con malattie rare.
L'ECDGA è orgogliosa di stare al fianco delle persone e delle famiglie che devono affrontare diagnosi rare, offrendo loro sostegno, informazione e speranza.
Ziggy è qui per spiegarti cosa si intende realmente per “malattia rara”, perché è importante sensibilizzare l’opinione pubblica e come puoi contribuire a fare la differenza.
Vedi le informazioni relative a ciascuna di esse qui sotto
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Giornata delle malattie rare: perché è importante
La Giornata delle malattie rare, che si celebra ogni anno il l'ultimo giorno di febbraio, mette in luce i milioni di persone in tutto il mondo che convivono con una malattia rara. Sebbene ogni singola malattia rara possa colpire un numero esiguo di individui, nel loro insieme le malattie rare interessano più di 300 milioni di persone in tutto il mondo—famiglie, persone che prestano assistenza e intere comunità.
For many patients, the journey to diagnosis can take years. Limited awareness, few specialists, and scarce research funding often mean delayed diagnoses and fewer treatment options. Rare Disease Awareness Day helps change that by amplifying patient voices, encouraging earlier diagnosis, and promoting investment in research and innovation.
Questa giornata è anche all’insegna della connessione e della solidarietà. Ricorda a chi convive con malattie rare che sono raro, ma non l'unico. Le organizzazioni di difesa dei diritti, i ricercatori, gli operatori sanitari e i sostenitori si uniscono per condividere testimonianze, sensibilizzare l’opinione pubblica e promuovere politiche volte a migliorare l’accesso alle cure e alle terapie salvavita.
By raising awareness, we foster understanding, reduce isolation, and help build a future where every person—no matter how rare their condition—has access to timely diagnosis, effective treatment, and compassionate support.
Perché è importante sostenere l’ECDGA in occasione della Giornata delle malattie rare
La Giornata delle Malattie Rare è dedicata alla visibilità, alla difesa dei diritti e alla speranza — e il Alleanza globale per la malattia di Erdheim-Chester (ECDGA) svolge un ruolo fondamentale nel rendere possibile il raggiungimento di questi tre obiettivi. L’ECDGA si impegna a sostenere i pazienti e le famiglie colpiti dalla malattia di Erdheim-Chester (ECD), una patologia ultra-rara e spesso potenzialmente letale che, nel corso degli anni, è stata fraintesa e sottodiagnosticata.
ECDGA bridges critical gaps that many rare disease patients face. The organization connects patients to knowledgeable specialists, promotes earlier and more accurate diagnosis, and supports cutting-edge research aimed at improving treatments and outcomes. For individuals navigating a rare disease journey, ECDGA provides something equally important: community. No one should have to face a rare diagnosis alone, and ECDGA ensures patients and caregivers feel informed, supported, and empowered.
On Rare Disease Day, ECDGA represents the heart of the rare disease movement—turning awareness into action. By advocating for research funding, educating healthcare professionals, and amplifying patient voices, ECDGA helps ensure that rare diseases are recognized, understood, and prioritized.
Sostenere l’ECDGA significa sostenere il progresso, la compassione e la speranza. Significa stare al fianco della comunità delle malattie rare e affermare una verità fondamentale: I pazienti affetti da malattie rare contano, le malattie rare contano e, insieme, siamo rari, ma non soli.
Come puoi contribuire a diffondere la consapevolezza sulle malattie rare
La sensibilizzazione parte dalle persone — pazienti, operatori sanitari, famiglie e sostenitori — che fanno sentire la propria voce per ottenere risultati concreti. Questi soggetti svolgono un ruolo fondamentale nel diffondere la consapevolezza e nel contribuire a far sì che le malattie rare siano riconosciute, comprese e considerate prioritarie.
Uno dei modi più semplici per dare una mano è condivisione delle informazioni. Posting on social media, sharing educational resources, or amplifying stories from ECDGA helps reach new audiences and sparks important conversations. Using awareness hashtags and participating in Rare Disease Day campaigns can greatly extend that reach.
I cittadini possono inoltre coinvolgere le loro comunità parlando con amici, colleghi, scuole e organizzazioni locali delle malattie rare e delle difficoltà che i pazienti devono affrontare. Le storie personali hanno un impatto particolarmente forte: danno un volto umano alle malattie rare e favoriscono l’empatia e la comprensione.
Infine, i sostenitori possono agire by participating in awareness events, fundraising, or advocating for better research funding and healthcare policies. Every share, conversation, and action helps move rare diseases out of the shadows.
Nel loro insieme, queste iniziative ricordano al mondo che, sebbene le malattie rare possano essere poco diffuse, le persone che ne sono affette non sono sole — e la sensibilizzazione può portare a un cambiamento concreto.