"יום המחלות הנדירות" מצוין מדי שנה ביום האחרון של חודש פברואר, במטרה להעלות את המודעות למיליוני האנשים ברחבי העולם המתמודדים עם מחלות נדירות.
ארגון ECDGA גאה לעמוד לצד אנשים ומשפחות המתמודדים עם אבחנות נדירות — ולהציע להם תמיכה, ידע ותקווה.
זיגי כאן כדי להסביר לכם מהי באמת מחלה נדירה, מדוע המודעות לנושא חשובה, וכיצד אתם יכולים לעזור לחולל שינוי.
ראו את המידע על כל אחד מהם להלן
- למדו על מחלות נדירות
- תמכו ב-ECDGA
- שתפו את המסר שלנו
יום המחלות הנדירות: מדוע הוא חשוב
יום המחלות הנדירות, המצוין מדי שנה ב- היום האחרון של חודש פברואר, מפנה את הזרקור אל מיליוני האנשים ברחבי העולם המתמודדים עם מחלה נדירה. אף על פי שכל מחלה נדירה משפיעה על מספר מצומצם של אנשים, במצטבר מחלות נדירות משפיעות על יותר מ- 300 מיליון אנשים ברחבי העולם—משפחות, מטפלים וקהילות שלמות.
For many patients, the journey to diagnosis can take years. Limited awareness, few specialists, and scarce research funding often mean delayed diagnoses and fewer treatment options. Rare Disease Awareness Day helps change that by amplifying patient voices, encouraging earlier diagnosis, and promoting investment in research and innovation.
יום זה עוסק גם בקשר ובסולידריות. הוא מזכיר לאנשים החיים עם מחלות נדירות כי הם נדיר, אך לא יחיד. ארגוני סנגור, חוקרים, אנשי מקצוע בתחום הבריאות ותומכים מתאחדים כדי לחלוק סיפורים, לחנך את הציבור ולפעול לקידום מדיניות שתשפר את הגישה לטיפול ולטיפולים מצילים חיים.
By raising awareness, we foster understanding, reduce isolation, and help build a future where every person—no matter how rare their condition—has access to timely diagnosis, effective treatment, and compassionate support.
מדוע חשוב לתמוך ב-ECDGA ביום המחלות הנדירות
יום המחלות הנדירות עוסק בחשיפה, במאבק למען זכויות ובתקווה — וה- הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) ממלאת תפקיד חיוני בהפיכת שלושת הדברים הללו למציאות. ארגון ECDGA מחויב לתמוך בחולים ובמשפחות המושפעים ממחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) – מחלה נדירה ביותר, שלעתים קרובות מסכנת חיים, אשר לאורך ההיסטוריה לא הובנה כראוי ולא אובחנה מספיק.
ECDGA bridges critical gaps that many rare disease patients face. The organization connects patients to knowledgeable specialists, promotes earlier and more accurate diagnosis, and supports cutting-edge research aimed at improving treatments and outcomes. For individuals navigating a rare disease journey, ECDGA provides something equally important: community. No one should have to face a rare diagnosis alone, and ECDGA ensures patients and caregivers feel informed, supported, and empowered.
On Rare Disease Day, ECDGA represents the heart of the rare disease movement—turning awareness into action. By advocating for research funding, educating healthcare professionals, and amplifying patient voices, ECDGA helps ensure that rare diseases are recognized, understood, and prioritized.
תמיכה ב-ECDGA פירושה תמיכה בהתקדמות, בחמלה ובתקווה. פירושה לעמוד לצד קהילת חולי המחלות הנדירות ולהדגיש אמת חזקה: חולים במחלות נדירות חשובים, מחלות נדירות חשובות, ויחד – אנחנו נדירים, אך לא לבד.
איך אתם יכולים לעזור בהגברת המודעות למחלות נדירות
העלאת המודעות מתחילה אצל הפרט — חולים, מטפלים, בני משפחה ותומכים — המשתמשים בקולם כדי לחולל שינוי. לקהל היעד יש תפקיד מכריע בהפצת המודעות ובסיוע לכך שמחלות נדירות יזכו לחשיפה, להבנה ולתעדוף.
אחת הדרכים הפשוטות ביותר לעזור היא על ידי שיתוף מידע. Posting on social media, sharing educational resources, or amplifying stories from ECDGA helps reach new audiences and sparks important conversations. Using awareness hashtags and participating in Rare Disease Day campaigns can greatly extend that reach.
הבוחרים יכולים גם לערב את הקהילות שלהן באמצעות שיחות עם חברים, עמיתים לעבודה, בתי ספר וארגונים מקומיים על מחלות נדירות ועל האתגרים העומדים בפני החולים. סיפורים אישיים הם בעלי השפעה רבה במיוחד — הם מעניקים פן אנושי למחלות נדירות ומטפחים אמפתיה והבנה.
לבסוף, התומכים יכולים לנקוט בפעולה by participating in awareness events, fundraising, or advocating for better research funding and healthcare policies. Every share, conversation, and action helps move rare diseases out of the shadows.
מאמצים אלה, במצטבר, מזכירים לעולם כי אף שמחלות נדירות אינן שכיחות, האנשים הסובלים מהן אינם לבד — וכי העלאת המודעות יכולה להוביל לשינוי אמיתי.