Campioni ECDGA
L'ECD Global Alliance si impegna a tenere conto delle riflessioni e delle conoscenze della comunità ECD nello sviluppo di programmi, materiali e ricerche rivolti alle persone affette da ECD e alle loro famiglie.
L'ECDGA Champions è il nostro punto di riferimento per opinioni e feedback su una vasta gamma di argomenti relativi all'ECD. I membri possono partecipare al livello che più si addice alle loro esigenze. Potrebbero presentarsi ulteriori opportunità per i membri di candidarsi a ricoprire ruoli fondamentali all'interno dei comitati e di partecipare ad altri progetti.
Iscrivendoti al programma ECDGA Champions, ci autorizzi a contattarti per future opportunità: potrai sempre rifiutare se il momento non è quello giusto per te o se hai già troppi impegni.
Che cos’è un Campione ECDGA?
Tra i sostenitori dell’ECDGA figurano persone affette dalla malattia di Erdheim-Chester e i loro familiari. Questo gruppo contribuisce in modo diretto ai programmi e alle iniziative a favore della comunità, condividendo le proprie esperienze e riflessioni con l’ECD Global Alliance.
Poiché l’esperienza di ogni persona è unica, è fondamentale ascoltare il maggior numero possibile di persone. Che si tratti di compilare un questionario, partecipare a un focus group o a un comitato, i membri del programma Champion contribuiscono a definire le iniziative a beneficio dell’intera comunità ECD.
In cosa consiste l'adesione?
Qualsiasi persona di età pari o superiore a 16 anni affetta da ECD o che sia un familiare di una persona affetta da ECD può iscriversi per entrare a far parte degli ECDGA Champions.
Dopo aver compilato un breve modulo di registrazione, riceverai regolarmente via e-mail richieste di partecipare a sondaggi per condividere il tuo punto di vista e le tue opinioni. Saranno inoltre disponibili ulteriori opportunità, come la partecipazione a focus group, comitati e gruppi di lavoro.
La cosa migliore? È un modo per partecipare senza alcuna pressione. Sei tu a decidere quanto, o quanto poco, vuoi essere coinvolto.
Quali vantaggi comporta l'iscrizione?
- Occasioni per dire la tua sui programmi e sulle iniziative di sviluppo della prima infanzia che ti stanno più a cuore
- Una visione privilegiata dei progetti dell’ECDGA
- Collegamenti con la più ampia comunità ECD