מהו "יום המחלות הנדירות"?

28 בפברואר 2021, יהיה יום המחלות הנדירות הבינלאומי ה-14, המתואם על ידי EURORDIS. ביום זה ובסביבתו, מאות ארגוני חולים ממדינות ואזורים בכל רחבי העולם יקיימו פעילויות להעלאת המודעות.

כ-300 מיליון אנשים (כ-5% מהאוכלוסייה) סובלים ממחלה נדירה. מתוך ה-5% הללו, פחות מ-1,000 אנשים ברחבי העולם סובלים ממחלת ארדהיים-צ'סטר.

הצטרפו ל-ECD Global Alliance במאמץ להגביר את המודעות למחלות נדירות, על ידי שיתוף החוויה שלכם עם ECD.

הסרטון הרשמי של יום המחלות הנדירות 

תוכלו למצוא משאבים נוספים ודרכים להגברת המודעות באתר שלנו הפיצו את הבשורה בדף האינטרנט או ב- אתר "יום המחלות הנדירות".

שתפו אותנו בחוויותיכם ברשתות החברתיות, על ידי תיוג @ECDGA בפייסבוק ושימוש בהאשטג #ECDawareness בכל פלטפורמת מדיה חברתית. נשמח אם תיצרו איתנו קשר כדי שנוכל לפרסם את הסיפור, הציטוט, התמונה ו/או הפוסט שלכם בעמודי המדיה של ECDGA.

קראו את סיפור המטופל החדש ביותר שלנו, שפורסם לרגל "יום המחלות הנדירות" השנה: מסע רוחני דרך ה-ECD

שתפו את העלון הזה בעמודי המדיה החברתית שלכם או באמצעות דוא"ל עם אנשי הקשר שלכם!

 

 

 

 

 

 

 

 

לא משנה מה תעשו ביום המחלות הנדירות הזה, ארגון התמיכה שלכם כאן כדי לתמוך בכם לאורך הדרך! תודה לכם על שאתם עונדים את הסרט של המחלות הנדירות בגאווה!