L'ECD Global Alliance (ECDGA) est fière d'annoncer la mise en ligne des enregistrements vidéo complets du Rassemblement annuel des patients et de leurs familles 2025, qui s'est tenu à Barcelone. Si vous n'avez pas pu y assister en personne ou si vous souhaitez revoir les incroyables témoignages partagés par des intervenants du monde entier...
Je vous invite à vous joindre à moi pour souhaiter la bienvenue à Diane Schriner en tant que nouvelle présidente de l’ECD Global Alliance. Diane fait partie intégrante du conseil d’administration de l’ECDGA depuis 2018 et occupe le poste de vice-présidente depuis 2021. Au cours de cette période, elle a fait preuve d’une compassion extraordinaire,...
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) est fière d'annoncer l'ouverture d'un nouveau centre de soins dédié à la maladie d'Erdheim-Chester au sein des hôpitaux de l'University College London (UCLH), situés à Londres, en Angleterre (NW1 2PG). Il s'agit du 42e centre de soins dédié à la maladie d'Erdheim-Chester dans le monde et du troisième à être reconnu...
La course caritative « Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope » 2025 vient officiellement de s'achever, et nous sommes absolument ravis d'annoncer que non seulement nous avons atteint notre objectif de collecte de fonds… mais que nous l'avons même dépassé ! Grâce à la générosité, à l'enthousiasme et au dévouement de nos incroyables...
Nous sommes à deux doigts de la ligne d’arrivée : $24 017,57 collectés sur notre objectif de $25 000. Cela signifie qu’il ne nous manque plus que $982,43 pour réaliser quelque chose d’exceptionnel. Cette campagne a toujours représenté bien plus qu’un simple chiffre. Elle repose sur la force de notre communauté. La détermination….
