Pas besoin d’être scientifique ou médecin pour faire bouger les choses. Vous pouvez apporter votre aide en : diffusant des informations sur l’ECD ; soutenant l’Alliance mondiale contre l’ECD ; écoutant les témoignages des patients ; encourageant les autres à s’informer sur les maladies rares ; défendant la cause des personnes atteintes d’ECD….
En 2027, l'ECD Global Alliance (ECDGA) et la Histiocyte Society (HS) organiseront leur toute première réunion annuelle conjointe à Glasgow, en Écosse, du 27 au 31 août 2027. Le programme prévu est le suivant : Réunion des centres de soins de l'ECDGA et rencontre avec les patients : 27 août ECDGA...
Nous sommes ravis d'annoncer que la 12e édition du rassemblement annuel des patients et des familles touchés par la maladie d'Erdheim-Chester se tiendra à Glasgow, en Écosse, les 27 et 28 août 2027 ! Rejoignez des patients, des aidants, des proches et des amis venus du monde entier pour deux jours de...
Vivre avec la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) implique souvent de surveiller de près son état de santé. Entre les rendez-vous médicaux, les traitements et les nombreuses contraintes de la vie quotidienne, on peut facilement négliger l'une des habitudes de bien-être les plus simples : s'hydrater suffisamment. Alors que l'hydratation est...
Nos cœurs débordent de joie. Grâce à votre incroyable générosité, à votre enthousiasme et à votre soutien, la course, marche ou balade virtuelle de l’ECDGA a permis de récolter la somme exceptionnelle de $23 626,00 ! Que vous ayez fait un don, participé, relayé notre mission ou encouragé les autres, vous avez fait la différence. Ensemble,...
