L'ECD Global Alliance (ECDGA) est fière d'annoncer la mise en ligne des enregistrements vidéo complets du Rassemblement annuel des patients et de leurs familles 2025, qui s'est tenu à Barcelone. Si vous n'avez pas pu y assister en personne ou si vous souhaitez revoir les incroyables témoignages partagés par des intervenants du monde entier...
Je vous invite à vous joindre à moi pour souhaiter la bienvenue à Diane Schriner en tant que nouvelle présidente de l’ECD Global Alliance. Diane fait partie intégrante du conseil d’administration de l’ECDGA depuis 2018 et occupe le poste de vice-présidente depuis 2021. Au cours de cette période, elle a fait preuve d’une compassion extraordinaire,...
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) est fière d'annoncer l'ouverture d'un nouveau centre de soins dédié à la maladie d'Erdheim-Chester au sein des hôpitaux de l'University College London (UCLH), situés à Londres, en Angleterre (NW1 2PG). Il s'agit du 42e centre de soins dédié à la maladie d'Erdheim-Chester dans le monde et du troisième à être reconnu...
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) est fière d'annoncer la lauréate de sa bourse 2024 destinée aux jeunes chercheurs : le Dr Priya Marathe, maître de conférences en oncologie pédiatrique au Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK). Le Dr Marathe dirigera un...
Le temps presse. La course caritative « Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope » organisée par l’ECDGA prend fin le 15 juillet, et nous sommes à deux doigts d’atteindre notre objectif. Avec $20 999,62 déjà récoltés, nous ne sommes plus qu’à quelques pas de notre objectif de $25 000, mais nous avons besoin de votre aide pour y parvenir. Chaque inscription...