2025年7月31日
ECD全球联盟（ECDGA）自豪地宣布，2025年在巴塞罗那举行的年度患者及家属聚会的完整视频录像现已发布。如果您未能亲临现场，或者希望重温全球各地人士分享的精彩见解…….
2025年7月29日
请大家和我一起欢迎黛安·施莱纳（Diane Schriner）出任ECD全球联盟（ECDGA）新任主席。自2018年以来，黛安一直是ECDGA董事会的重要成员，并自2021年起担任副主席。在此期间，她展现出了非凡的同理心…….
2025年7月24日
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）自豪地宣布，位于英格兰伦敦（NW1 2PG）的伦敦大学学院医院（UCLH）新设了一家埃尔德海姆-切斯特病（ECD）诊疗中心。这是全球第42家埃尔德海姆-切斯特病诊疗中心，也是第三家获得认证的…….
2025年7月19日
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）自豪地宣布了其2024年度“早期职业研究者资助金”的获得者：纪念斯隆-凯特琳癌症中心（MSK）儿科肿瘤学临床讲师普里亚·马拉特（Priya Marathe）博士。马拉特博士将领导一项…….
2025年7月5日
时间在流逝。ECDGA“为希望而跑、走、滑”趣味跑活动将于7月15日结束，我们距离目标仅一步之遥。 目前已筹集$20,999.62，距离$25,000的目标仅差几步之遥——但我们需要您的帮助才能达成这一目标。每一次报名…….
