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10.º Encuentro anual de pacientes y familiares de ECD
De las 7:00 a las 19:00 (hora central de EE. UU.)
26 de mayo de 2025, 7:00 h CDT
Parte de la misión de ECD Global Alliance consiste en informar y apoyar a los pacientes, proporcionándoles la información que necesitan para cuidar de su salud y su calidad de vida. El objetivo de un Encuentro de Pacientes y Familiares (PFG) es reunir a los pacientes y a sus familiares y ampliar sus conocimientos y su comprensión sobre la enfermedad. La enfermedad de Erdheim-Chester.
El PFG ofrece a los participantes un lugar de encuentro y la oportunidad de plantear preguntas y dudas a un grupo internacional de médicos profesionales con experiencia en el tratamiento de pacientes con ECD y que están llevando a cabo investigaciones en este campo. La información que se comparte puede ayudar al paciente a conocer mejor la ECD y las posibles opciones de tratamiento, así como a estar al corriente de los últimos avances de la investigación.
Resumen
El 26 de mayo, en el “Hotel Renaissance Barcelona Fira”, tendrá lugar el encuentro de pacientes y familiares de la ECD Global Alliance 2025. Este encuentro reunirá a pacientes, familiares, cuidadores, médicos, investigadores y miembros de organizaciones de apoyo para compartir conocimientos y experiencias relacionadas con el diagnóstico, el tratamiento y la vida cotidiana de la ECD. Habrá tiempo para aprender, compartir y entrar en contacto con otras personas afectadas por la ECD. Esperamos que sea un momento en el que todos puedan estar mejor informados y encontrar más esperanza para el futuro.
Los intérpretes simultáneos presentes en el lugar permitirán la participación de personas de habla inglesa, francesa, alemana, italiana y española.
Programa de eventos
Domingo, 25 de mayo de 2025 – Actividades previas a la reunión
De 17:00 a 18:00 h: Misa católica
Se invita a todas las personas interesadas a asistir a una misa católica antes del inicio de la conferencia. El padre Charles Balnaves, patrocinador del Encuentro de Pacientes y Familiares, celebrará la misa.
Lunes, 26 de mayo de 2025
8:00-8:30 Inscripción y desayuno continental
Disfruta de un desayuno ligero en compañía de los demás y prepárate para una jornada informativa llena de esperanza.
8:30-16:40 Reunión de pacientes y familiares
Pasé el día aprendiendo más sobre la ECD de la mano de profesionales médicos, pacientes y otras personas.
18:00-20:00 Velada de celebración
Pasa un rato con los pacientes, sus familiares, amigos y profesionales del sector médico en una velada llena de esperanza y alegría.
¿Quién participa?
El evento está abierto a toda la comunidad de ECD, formada por pacientes, cuidadores, familiares y profesionales sanitarios de ECD. No dudes en invitar a tu familia, a tus amigos y a los miembros de tu equipo médico.
Invitado
Xavier Solanich, doctor en Medicina y doctor en Filosofía Es el invitado de este año al ECD Meeting. El Dr. Solanich es médico especialista en medicina interna en el Hospital Universitario de Bellvitge, donde ejerce desde agosto de 2010. Dirige el centro de referencia para la ECD en Bellvitge y, además de los pacientes afectados por la ECD, atiende a pacientes con otras enfermedades raras como la de Rosai-Dorfman, inmunodeficiencias primarias y algunas enfermedades metabólicas hereditarias (en particular, la enfermedad de Gaucher). Atiende a pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas, principalmente vasculitis sistémicas, periaortitis/fibrosis retroperitoneal y enfermedades relacionadas con la IgG4. También es asesor del servicio de oftalmología para el diagnóstico y el tratamiento de pacientes con uveítis, neuritis óptica inmunitaria/isquémica y pseudotumor orbitario…
El Dr. Solanich también trabaja en el grupo de Enfermedades Sistémicas y Envejecimiento del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL). Ha participado en diversos proyectos de investigación nacionales e internacionales para el estudio de enfermedades autoinmunes sistémicas, inmunodeficiencias y otras enfermedades raras. Asimismo, ha participado en diversos ensayos clínicos como investigador principal o colaborador, obteniendo financiación pública mediante concurso. Gracias a sus investigaciones, es autor de varios artículos publicados en revistas científicas indexadas.
Orden del día
El programa detallado estará disponible antes de la conferencia.
Hotel
Se ha reservado un bloque de habitaciones para el encuentro de pacientes y familiares en –
El Hotel Renaissance Barcelona Fira
Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat,
Barcelona, España, 08902
Te invitamos a realizar la reserva a través del enlace que aparece a continuación antes de que caduque el plazo del hotel.
Precio de la habitación para grupos: Habitación individual: 240 euros/noche; Habitación doble: 260 euros/noche
Fecha límite para reservar el hotel: 21 de abril de 2025
Viajes
Barcelona cuenta con el aeropuerto Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Las opciones de transporte entre el aeropuerto y el hotel incluyen:
- Metropolitana. La línea L9 Sur del metro conecta las terminales T1 y T2 del aeropuerto con el “hotel Renaissance Barcelona Fira”. La estación de metro más cercana al hotel es Europa Fira. El metro funciona todos los días desde las 5 de la mañana hasta medianoche.
- Traslado privado. La página web del hotel indica que hay disponible un servicio de traslado privado por 101 euros (solo ida) previa solicitud.
Ayuda para las becas
Disponemos de un número limitado de becas para aquellos pacientes o familiares que no puedan participar por motivos económicos. Si necesitas una beca, ponte en contacto con la ECDGA en la dirección [email protected] lo antes posible. Deberás indicar tu nombre, tu dirección de correo electrónico, tu papel dentro de la comunidad (paciente, cuidador, familiar) y una descripción de tus necesidades. A finales de febrero comunicaremos a todos la ayuda que podamos ofrecer.
Oportunidades de presentación de candidaturas para la sensibilización
Te invitamos a proponer a los líderes de la comunidad ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Envía una candidatura al Premio Mark Heaney para rendir homenaje al profesional sanitario que, en tu opinión, haya mejorado la vida de los pacientes con ECD al sensibilizar a la comunidad médica sobre esta enfermedad. Nomina a cualquier persona (paciente, cuidador, profesional sanitario, amigo, etc.) que haya dedicado su tiempo a contribuir a mejorar la vida de todas las personas afectadas por la ECD. El ganador del premio se dará a conocer durante la velada de celebración de la ECD el 26 de mayo.
Experiencias de los participantes
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“Todos estamos en el mismo barco, y juntos el viaje será mejor”.”
– Susan Anderson, familia ECD
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“Llevo más de 20 años trabajando en el sector sanitario y nunca había visto ni conocido a un grupo de profesionales sanitarios y voluntarios tan atentos y entregados”.”
– Paciente con ECD presente
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“Sé que no pueden curarme, ni siquiera responder a todas mis preguntas, pero el simple hecho de saber que están ahí para mí, que me escuchan y que entienden por lo que estoy pasando, es justo lo que necesitaba”.”
– Paciente con ECD presente
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