10° Raduno annuale dei pazienti e delle famiglie ECD

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Parte della missione di ECD Global Alliance consiste nell’educare e sostenere i pazienti fornendo loro le informazioni necessarie per tutelare la propria salute e la propria qualità di vita. Lo scopo di un Patient and Family Gathering (PFG) è quello di riunire pazienti e familiari e di accrescere la loro conoscenza e comprensione della malattia. Erdheim-Chester.

Il PFG offre ai partecipanti un luogo di incontro e l’opportunità di rivolgere domande e dubbi a un gruppo internazionale di medici esperti nella cura dei pazienti affetti da ECD e impegnati nella ricerca in questo campo. Le informazioni condivise possono aiutare il paziente a saperne di più sull’ECD e sulle possibili opzioni terapeutiche, oltre che a conoscere gli ultimi risultati della ricerca.

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Panoramica

Il 26 maggio, presso l“”Hotel Renaissance Barcelona Fira”, si terrà l’incontro dei pazienti e delle famiglie organizzato dall’ECD Global Alliance 2025. Questo incontro riunirà pazienti, familiari, assistenti, medici, ricercatori e membri di organizzazioni di sostegno per condividere conoscenze ed esperienze relative alla diagnosi, al trattamento e alla vita quotidiana delle persone affette da ECD. Ci sarà tempo per imparare, per condividere e per entrare in contatto con altre persone che sono state colpite dall’ECD. Ci auguriamo che sia un’occasione in cui tutti possano essere meglio informati e trovare maggiore speranza per il futuro.

Gli interpreti simultanei presenti sul posto consentiranno la partecipazione di persone di lingua inglese, francese, tedesca, italiana e spagnola.

Programma degli eventi

Domenica 25 maggio 2025 – Attività preliminari alla riunione

Dalle 17:00 alle 18:00 Messa cattolica
Chiunque sia interessato è invitato a partecipare a una Messa cattolica prima dell’inizio della conferenza. Padre Charles Balnaves, promotore del Patient & Family Gathering, celebrerà la Messa.

Lunedì 26 maggio 2025

8:00-8:30 Registrazione e colazione continentale
Goditi una colazione leggera in compagnia e preparati a una giornata ricca di informazioni e piena di speranza.

8:30-16:40 Raduno dei pazienti e delle famiglie
Trascorri la giornata approfondendo le tue conoscenze sull’ECD grazie ai consigli di medici, pazienti e altri esperti.

18:00-20:00 Serata di festa
Trascorri del tempo con i pazienti, i familiari, gli amici e gli operatori sanitari per una serata all’insegna della speranza e della festa.

Chi partecipa?

L'evento è aperto a tutta la comunità ECD, composta da pazienti, assistenti, familiari e professionisti sanitari del settore ECD. Non esitare a invitare la tua famiglia, i tuoi amici e i membri del tuo team medico.

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Ospite

Xavier Solanich, dottore in medicina, dottore di ricerca è l’ospite di quest’anno dell’ECD Meeting. Il dottor Solanich è medico specialista in medicina interna presso l’Ospedale Universitario di Bellvitge, dove esercita dall’agosto 2010. Dirige il centro di riferimento per l’ECD a Bellvitge e, oltre ai pazienti affetti da ECD, si occupa di pazienti con altre malattie rare come la sindrome di Rosai-Dorfman, le immunodeficienze primarie e alcune malattie metaboliche ereditarie (in particolare la malattia di Gaucher). Si occupa di pazienti affetti da malattie autoimmuni sistemiche, principalmente vasculiti sistemiche, periaortite/fibrosi retroperitoneale e malattie correlate alle IgG4. È inoltre consulente del servizio di oftalmologia per la diagnosi e la gestione dei pazienti affetti da uveite, neurite ottica immune/ischemica e pseudotumore orbitale…

Il dott. Solanich lavora anche nel gruppo di Malattie sistemiche e invecchiamento dell’Istituto di ricerca biomedica di Bellvitge (IDIBELL). Ha partecipato a diversi progetti di ricerca nazionali e internazionali dedicati allo studio delle malattie autoimmuni sistemiche, delle immunodeficienze e di altre malattie rare. Ha inoltre preso parte a diversi studi clinici in qualità di ricercatore principale o collaboratore, ottenendo finanziamenti pubblici a concorso. Grazie alle sue ricerche, è autore di diversi articoli pubblicati su riviste scientifiche indicizzate.

Ordine del giorno

Il programma dettagliato sarà disponibile prima della conferenza.

Albergo

È stato riservato un blocco di camere per il Patient & Family Gathering presso –

L'hotel Renaissance Barcelona Fira
Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat,
Barcellona, Spagna, 08902

Ti invitiamo a effettuare la prenotazione tramite il link sottostante prima della data di scadenza indicata dall'hotel.

Prenota la tua tariffa di gruppo per la Conferenza dell’Alleanza Globale per lo Sviluppo della Prima Infanzia (ECD)

Prezzo della camera per gruppi: Camera singola: 240 euro a notte; Camera doppia: 260 euro a notte
Termine ultimo per la prenotazione dell’hotel: 21 aprile 2025

Viaggi

Barcellona è servita dall’aeroporto Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Le opzioni di trasporto tra l’aeroporto e l’hotel includono:

• Metropolitana. La linea L9 Sud della metropolitana collega i terminal aeroportuali T1 e T2 con l’hotel Renaissance Barcelona Fira. La stazione della metropolitana più vicina all’hotel è Europa Fira. La metropolitana è in servizio tutti i giorni dalle 5 del mattino a mezzanotte.
• Trasferimento privato. Il sito web dell'hotel indica che il trasferimento privato è disponibile al costo di 101 euro (solo andata) su richiesta.

Aiuto per le borse di studio

Abbiamo a disposizione un numero limitato di borse di studio per i pazienti o i loro familiari che non possono partecipare per motivi economici. Se hai bisogno di una borsa di studio, contatta l’ECDGA all’indirizzo [email protected] il prima possibile. Dovrai indicare il tuo nome, l’indirizzo e-mail, il tuo ruolo all’interno della comunità (paziente, caregiver, familiare) e una descrizione delle tue esigenze. Entro la fine di febbraio comunicheremo a tutti il tipo di aiuto che potremo fornire.

Opportunità di candidatura per attività di sensibilizzazione

Ti invitiamo a nominare i leader della comunità ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Invia una candidatura al Premio Mark Heaney per rendere omaggio al professionista sanitario che, a tuo avviso, ha migliorato la vita dei pazienti affetti da ECD sensibilizzando la comunità medica su questa patologia. Nomina chiunque (paziente, assistente, operatore sanitario, amico, ecc.) abbia dedicato il proprio tempo per contribuire a migliorare la vita di tutte le persone colpite dall’ECD. Il vincitore del premio sarà annunciato durante la serata di celebrazione dell’ECD il 26 maggio.

Esperienze dei partecipanti

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“Siamo tutti sulla stessa barca, e il nostro viaggio sarà migliore se lo faremo insieme.”

– Susan Anderson, Famiglia ECD

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“Lavoro nel settore sanitario da oltre 20 anni e non ho mai visto né conosciuto un gruppo di operatori sanitari e volontari così premurosi e dediti al proprio lavoro!”

– Paziente ECD presente

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“So che non possono curarmi, né rispondere a tutte le mie domande, ma il solo fatto di sapere che sono qui per me, che mi ascoltano e che capiscono quello che sto passando, è proprio quello di cui avevo bisogno.”

– Paziente ECD presente

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