Una misión de esperanza: cómo la ECDGA apoya a los pacientes y la investigación

Una misión de esperanza: cómo la ECDGA apoya a los pacientes y la investigación

Desde hace más de 15 años, la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) ha sido un rayo de esperanza para los pacientes, las familias y los investigadores dedicados a comprender y tratar la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). Desde nuestra fundación en 2009, hemos prestado apoyo a más de...
Avances pioneros en la investigación de la enfermedad de Erdheim-Chester

Avances pioneros en la investigación de la enfermedad de Erdheim-Chester

Durante la última década y media, los notables avances en la investigación de la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) han transformado nuestra comprensión de esta enfermedad rara. Los científicos y los expertos médicos han descubierto información fundamental sobre sus causas genéticas y han desarrollado nuevos tratamientos dirigidos...
Cómo controlar la fatiga en la enfermedad de Erdheim-Chester

Cómo controlar la fatiga en la enfermedad de Erdheim-Chester

En menos de tres meses, la comunidad internacional dedicada a la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) se reunirá en Barcelona con motivo de la 10.ª Conferencia Anual sobre la ECD. Este evento de referencia reúne a expertos médicos, investigadores, pacientes y familiares en torno a una misión común: avanzar...
Cómo controlar la fatiga en la enfermedad de Erdheim-Chester

Cómo controlar la fatiga en la enfermedad de Erdheim-Chester

Fatigue is one of the most common and challenging symptoms experienced by individuals with Erdheim-Chester Disease (ECD). Unlike typical tiredness, ECD-related fatigue can be persistent and overwhelming, affecting daily activities, work, and overall well-being. While...

Detección precoz de la enfermedad de Erdheim-Chester: por qué es importante la sensibilización

La enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) es un trastorno histiocítico poco frecuente que, a menudo, pasa sin diagnosticar durante años debido a la variedad y complejidad de sus síntomas. La detección precoz, tanto por parte de los pacientes como de los profesionales sanitarios, es fundamental para una intervención oportuna y para mejorar los resultados. ¿Por qué...?.