5η Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών με ECD, Νέα Υόρκη, ΝΥ

Περίληψη Συνάντησης Ασθενών & Οικογενειών

Ευχαριστούμε τους 150 συμμετέχοντες που έκαναν το φετινό ECD Patient Gathering μια τεράστια επιτυχία! Ασθενείς, μέλη της οικογένειας, νοσηλευτές, ερευνητικές ομάδες και πολυάριθμοι γιατροί συμμετείχαν στο Patient & Family Gathering 2017 που πραγματοποιήθηκε στη Νέα Υόρκη. Οι παρευρισκόμενοι ενημερώθηκαν για την τελευταία έρευνα, τις θεραπείες και τις τεχνικές διαχείρισης της φροντίδας, συμπεριλαμβανομένων των ψυχολογικών επιδράσεων της ζωής με το ECD. Για περισσότερες πληροφορίες ανατρέξτε στο υλικό της εκδήλωσης που ακολουθεί.

Παρουσίαση

Οι ακόλουθες παρουσιάσεις έχουν προστεθεί με την ελπίδα ότι θα βοηθήσουν ασθενείς, οικογένειες και ιατρούς που ενδιαφέρονται να μάθουν περισσότερα σχετικά με την ECD. Η ECDGA είναι ευγνώμων για τις προσπάθειες και τις συνεισφορές που έγιναν από την ιατρική κοινότητα για τη βελτίωση της φροντίδας των ασθενών με ECD.
PresenterSlidesContact Information
Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPMPain management in Erdheim-Chester DiseaseColumbia University Medical Center/New York Presbyterian Hospital
E-mail: [email protected] | Telephone: 1.212.305.3071
Eli L. Diamond, MDECD and the Brain Slides coming soonMemorial Sloan-Kettering Cancer Center
E-mail: [email protected] | Telephone: 1.212.639.5122
Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS and Allison Hyde, RN, BSNDemystifying the Clinical Trial
See also printable ECD Studies & Trials Guide
Memorial Sloan Kettering Cancer Center Davis
E-mail: [email protected] | Telephone: 1. 646.942.0189Hyde
Telephone: 1.916.505.1517
Ronald Go, MDECD Treatment OptionsMayo Clinic
E-mail: [email protected] | Telephone: 1.507.284.5362
Mark Heaney, MDAn Overview of ECDColumbia University Medical Center
E-mail: [email protected] | Telephone: 1.646.317.5077
Filip Janku, MD, PhDECD and Clinical Trials
See also printable ECD Studies & Trials Guide
The University of Texas MD Anderson Cancer Center
E-mail: [email protected] | Telephone: 1.713.563.0803
Meenal Kheterpal, MDSkin Care Pearls ECD ManagementMemorial Sloan Kettering Cancer Center
Telephone: 1.914.367.7295
Andy J. Roth, MDPsychological Effects on the Chronically Ill and Their FamiliesMemorial Sloan Kettering Cancer Center
Telephone: 1.646.888.0024

Φωτογραφίες

Φωτογραφίες υποδοχής

Οι ακόλουθες φωτογραφίες τραβήχτηκαν κατά τη διάρκεια της δεξίωσης Συνάντησης Ασθενών & Οικογενειών με ECD, με ιατρούς και οικογένειες ασθενών με ECD, στις 26 Οκτωβρίου 2017 στη Νέα Υόρκη, ΝΥ. Ευχαριστούμε όλους τους συμμετέχοντες για την παρουσία και τη συμβολή τους στην κοινότητα. Παρακαλούμε συμμετέχετε ξανά στις 15 Νοεμβρίου 2018 στο Ορλάντο!

Φωτογραφίες συνάντησης ασθενών

Οι παρακάτω φωτογραφίες τραβήχτηκαν κατά τη διάρκεια της συνάντησης ECD Patient & Family Gathering στις 27 Οκτωβρίου 2017 στη Νέα Υόρκη, Νέα Υόρκη. Ευχαριστούμε όλους τους παρευρισκόμενους για τη συμμετοχή τους κατά τη διάρκεια της συνάντησης και των κοινωνικών στιγμών, επιτρέποντας τη μεγάλη υποστήριξη και τις συνδέσεις εντός αυτής της κοινότητας. Σας παρακαλούμε να έρθετε ξανά στις 15 Νοεμβρίου 2018 στο Ορλάντο!