Σε αυτό το ειδικό διαδικτυακό σεμινάριο για τη νόσο Erdheim-Chester, ο Dr. Jerome Razanamahery -ειδικός εσωτερικής ιατρικής στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Dijon- συμμετέχει στην Παγκόσμια Συμμαχία για τη νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) για να αναλύσει τι είναι η νόσος Erdheim-Chester (ECD), γιατί είναι τόσο δύσκολο να διαγνωστεί και πώς οι νέες στοχευμένες θεραπείες μεταμορφώνουν τα αποτελέσματα για τους ασθενείς.
Αυτό το βίντεο περιλαμβάνει ένα μήνυμα από τον καθηγητή Julien Haroche, επικεφαλής του Γαλλικού Κέντρου Αναφοράς για την Ιστιοκυττάρωση, και μια συγκινητική μαρτυρία ασθενούς από τον κ. Jacques Dutu, ο οποίος μοιράζεται με θάρρος το ταξίδι του με την ECD – από το θυμό και τη σύγχυση στην ελπίδα και την ενδυνάμωση.
Θα μάθετε:
- Τι κάνει τον ECD έναν σπάνιο και πολύπλοκο φλεγμονώδη καρκίνο του αίματος
- Γιατί η έγκαιρη διάγνωση είναι δύσκολη και ποια συμπτώματα πρέπει να προσέξετε
- Πώς μεταλλάξεις όπως η BRAFV600E επηρεάζουν τις αποφάσεις θεραπείας
- Ο ρόλος των στοχευμένων θεραπειών όπως οι αναστολείς BRAF και MEK
- Η σημασία της ψυχολογικής φροντίδας και της ποιότητας ζωής
- Γιατί υπάρχει η Παγκόσμια Συμμαχία ECD – και πώς στηρίζει τις οικογένειες σε όλο τον κόσμο
Αυτό το βίντεο αποτελεί μέρος της συνεχιζόμενης αποστολής μας για την ευαισθητοποίηση, την παροχή υποστήριξης και την προώθηση της έρευνας για όσους πάσχουν από τη νόσο Erdheim-Chester.