Ereignisse
Informationen zu regionalen und/oder jährlichen internationalen Veranstaltungen.

Informationen für Patienten
Unser Ziel ist es, den Betroffenen von Erdheim-Chester Krankheit mit Wissen und Unterstützung zu unterstützen. Hier finden Sie zuverlässige Informationen über ECD, Behandlungsmöglichkeiten, den Umgang mit Symptomen und den Kontakt zu Spezialisten. Entdecken Sie Ressourcen, die Patienten und Familien helfen, ihren Weg mit Zuversicht und Hoffnung zu gehen.
Die Pflege von Menschen mit Erdheim-Chester Krankheit kann eine Herausforderung sein, aber Sie sind nicht allein. Unsere Ressourcen bieten Ihnen Orientierung, emotionale Unterstützung und praktische Hilfsmittel, die Ihnen helfen, sich auf diesem Weg zurechtzufinden. Informieren Sie sich über ECD, knüpfen Sie Kontakte zu Unterstützungsnetzwerken und entdecken Sie Strategien, wie Sie sich um Ihren Angehörigen kümmern und gleichzeitig für sich selbst sorgen können.
Finden Sie Hilfsmittel und Informationen, die Sie bei Ihrer Arbeit mit ECD Patienten unterstützen. Hier finden Sie aktuelle klinische Leitlinien, Einblicke in medizinische Fachgebiete und Möglichkeiten der Forschungsförderung. Unsere Ressourcen wurden entwickelt, um Gesundheitsdienstleister in die Lage zu versetzen, die bestmögliche Pflege zu bieten und die Ergebnisse für Menschen zu verbessern, die mit Erdheim-Chester Krankheit.
Entdecken Sie Finanzierungsmöglichkeiten zur Unterstützung von Forschung und Initiativen, um mehr über Erdheim-Chester Krankheit, um die Ergebnisse für Patienten und Betreuer zu verbessern. Erkunden Sie offene klinische Studien für ECD Patienten.
Gemeinsam erzielen wir eine echte Wirkung im Kampf gegen Erdheim-Chester Krankheit. Entdecken Sie die Errungenschaften, die durch das Engagement und die Großzügigkeit unserer Gemeinschaft ermöglicht werden, von der Förderung der Forschung und der Verbesserung der Patientenversorgung bis hin zur Förderung globaler Verbindungen und Unterstützung. Sehen Sie, wie Ihr Engagement sinnvolle Veränderungen bewirkt und den von ECD Betroffenen Hoffnung gibt.
Die ECD Global Alliance finanziert die Erdheim-Chester Krankheitsforschung, seit sie 2010 zum ersten Mal einen 501(c)3-Status erhalten hat (rückwirkend bis 2009). Die Organisation vergibt in der Regel jedes Jahr ein Stipendium für junge Forscher in Höhe von 50.000 – 60.000 $. Wenn möglich, finanziert die Organisation auch größere Projekte wie die Einrichtung des ECD Patientenregisters, Überlebensstudien und eine Untersuchung über den Ursprung von ECD.
Ankündigungen
Ein Netzwerk von ECD Care Centers hilft Patienten, kompetente Ärzte zu finden, die eine Diagnose bestätigen und Behandlungen und laufende Pflege anbieten. Diese Einrichtungen sind bestrebt, ein Team von Spezialisten zur Verfügung zu haben, um ECD Patienten die beste Versorgung zu bieten. Außerdem gibt es laufende ECD Studien, für die derzeit ECD Patienten aufgenommen werden. Wenden Sie sich für weitere Informationen an unseren Patienten-Navigator.

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