Über uns
Unsere Mission
Die ECD Global Alliance hat sich der Aufklärung, Unterstützung, Bildung und Forschung im Zusammenhang mit der Erdheim-Chester-Krankheit verschrieben. Die Organisation arbeitet mit der weltweiten Gemeinschaft zusammen, um folgende Ziele zu erreichen:
Das Bewusstsein für frühkindliche Entwicklung schärfen. We strive to facilitate early diagnosis of the disease and to stimulate concern and efforts to increase knowledge regarding the disease and treatments.
Den von der Krankheit Betroffenen Unterstützung bieten. Wir werden weiterhin alle Möglichkeiten ausschöpfen, um die Belastung für die von ECD Betroffenen so weit wie möglich zu verringern. Die Bereitstellung von Informationen, Überweisungen und der persönliche Kontakt zu anderen Betroffenen sind nur einige der Unterstützungsangebote, die von der ECDGA bereitgestellt werden.
Sich für Forschungsprogramme einsetzen und diese unterstützen. The purpose of such research programs is to learn more about (a) the disease, (b) effective treatments for the disease, (c) possible cures, and/or (d) avenues to prevent the disease altogether. This will include, but not necessarily be limited to, collaborating with medical personnel, research personnel, and other health organizations to help define areas where research is needed, to fund research, and to help promote the benefits of ECD research to other health agencies. The alliance will also serve as a conduit to transfer needed information from its members to the research community per documented guidelines.
Kathy Brewer, Gründerin und Präsidentin
Bildungsmaterialien bereitstellen und den Informationsaustausch zwischen den an frühkindlicher Bildung (ECD) interessierten Akteuren fördern. Dazu gehört die Bereitstellung aktueller, zuverlässiger und sachlicher Informationen zum Thema ECD für Patienten, Angehörige, medizinisches Personal, Forschungspersonal, Medien und andere Organisationen. Außerdem umfasst dies die Förderung, das Sponsoring und die Durchführung von Workshops, Symposien und anderen Veranstaltungen zur Förderung der Ziele der Allianz.
Ein Jahrzehnt voller Erfolge
Für die meisten Menschen beginnt die Erfahrung mit der Erdheim-Chester-Krankheit mit einer frustrierenden und beängstigenden Suche nach Antworten.
This was certainly true for ECD Global Alliance founder Kathy Brewer and her late husband, Gary. At the time of his death, Gary had been ill for 20 years and very ill for three. He had symptoms of kidney disease and, in fact, underwent a kidney transplant. But it was not until his autopsy that Kathy learned Erdheim-Chester was the true cause.
This is the challenge with a very rare disease. When a condition afflicts only an estimated 1,000 people worldwide, few physicians have the familiarity required to diagnose it, particularly when it can manifest with symptoms ranging from bone pain and weight loss to problems with vision and balance. (Among many body systems, ECD can affect the pituitary and adrenal glands, the lungs, the membrane around the heart, the kidneys, and the brain.)
Die Situation bei ECD sieht heute jedoch ganz anders aus als noch im Jahr 2008, und der Grund dafür ist die ECD Global Alliance. Die Allianz wurde von Angehörigen von Patienten ins Leben gerufen, die sich über das Internet gefunden hatten, und ist von ursprünglich sechs Familien auf fast 800 angewachsen. Sie hat die Aussichten für ECD-Patienten grundlegend verändert.
Today, most ECD patients can control the progression of the disease with one of several treatments now in use. Many have gone from facing a typical life expectancy of 3-5 years to managing symptoms as they carry on with their lives.
Unsere Hoffnung für die Zukunft
Informieren Sie sich über den 5-Jahres-Strategieplan, der derzeit von Ihrer Interessenvertretung umgesetzt wird.
The ECD Global Alliance has created a community based on collaboration and partnerships between patients, family members, friends, donors, medical professionals, and researchers. As a community, the following timeline provides an overview of some of the accomplishments that have occurred as a result.
The Alliance established a network of Care Centers at leading medical institutions internationally, each with a team of specialists prepared to diagnose and treat ECD.
“Vor der ECDGA, ”… es gab keine zentrale Anlaufstelle, um die Krankheit behandeln zu lassen oder Informationen zu erhalten, keine Organisation. Man traf auf einen Arzt, der anbot, einen zu behandeln, und stellte dann fest, dass er noch nie einen ECD-Patienten behandelt hatte.“ – Betreuer eines ECD-Patienten
“Es gibt Es wurde so viel erreicht ”Im letzten Jahrzehnt hat sich sowohl aus wissenschaftlicher als auch aus menschlicher Perspektive viel getan, und es gibt kaum etwas, an dem die Allianz nicht beteiligt war.“ – ECD-Forscher
Die Organisation baute ein Unterstützungsnetzwerk für Familien auf und brachte Mitglieder der internationalen ECD-Gemeinschaft im Rahmen einer Reihe von jährlichen Konferenzen zusammen – eine Gelegenheit für Patienten, sich untereinander kennenzulernen und mit auf ECD spezialisierten Ärzten zu sprechen.
It launched a patient registry to build an archive of data on ECD and partnered with the NIH to recruit patients for a natural history study – key to building an understanding of the progression of the disease.
“Die Global Alliance ist vorbildlich”—wir setzen uns wirklich, wirklich dafür ein, gehen auf Ärzte zu, holen die Menschen aus ihren Silos heraus und bringen sie miteinander in Kontakt.“ – Arzt im ECD Care Center
“Diese Organisation ist wie ein Geschenk. Menschen, die sich mit ganzer Kraft dafür einsetzen, die Versorgung von Menschen mit ECD voranzubringen. Eine so aufrichtige Hingabe habe ich noch nie erlebt.” – ECD-Patient
Und vor allem trug dies dazu bei, die Arbeiten im Bereich der Gentherapie zu ermöglichen, die schließlich zur Zulassung eines wirksamen Medikaments zur Behandlung von ECD durch die FDA führten.
Weitere Erfolge
| Jahr | Erfolg | Details |
|---|---|---|
| 2025 | 10. jährliche ECD-Konferenz in Barcelona, Spanien, in Zusammenarbeit mit dem Hospital Universitari de Bellvitge | Patienten, Angehörige, Ärzte und Wissenschaftler kamen zusammen, um Wissen und Erfahrungen auszutauschen. Teilnehmer aus über 20 Ländern tauschten Informationen mithilfe von Dolmetschern aus, die in Echtzeit in fünf verschiedenen Sprachen übersetzten. Die Konferenz wurde von Dr. Xavier Solanich mitveranstaltet. |
| Rheumatologie-Konferenz: Ausstellung zur Sensibilisierung für ECD geplant | Die ECDGA wird vom 24. bis 29. Oktober 2025 an der Tagung des American College of Rheumatology (ACR) in Chicago teilnehmen. | |
| Monthly Webinars | Monthly webinars are held to share information to ease the burden of living with ECD. | |
| Aktualisierte ECDGA-Website | Die ECDGA hat eine modernere Website veröffentlicht, die 11 Sprachen vollständig unterstützt. | |
| 2024 | 9. Jahreskonferenz in Seattle, WA, USA, in Zusammenarbeit mit der University of Washington und dem Fred Hutch Cancer Center | An der Konferenz in Seattle nahmen 68 Patienten und Angehörige sowie 42 medizinische Fachkräfte aus aller Welt teil. Die Konferenz wurde von Dr. Paul Hendrie mitveranstaltet. |
| Endokrinologie-Konferenz – Ausstellung zur Sensibilisierung für ECD | Die ECDGA war vom 1. bis 4. Juni 2024 mit einem Stand auf der Endokrinologie-Konferenz „ENDO 2024“ in Boston, Massachusetts, vertreten. | |
| Augenheilkunde-Konferenz – Ausstellung zur Sensibilisierung für ECD | Die ECDGA betrieb vom 18. bis 21. Oktober 2024 auf der Tagung der American Academy of Ophthalmology (AAO) in Chicago, Illinois, einen Informationsstand. | |
| Radiologiekonferenz – Ausstellung zur Sensibilisierung für ECD | Die ECDGA betrieb vom 1. bis 4. Dezember 2024 auf der Tagung der Radiological Society of North America (RSNA) in Chicago, Illinois, einen Informationsstand. | |
| Pathologiekonferenz – Ausstellung zur Sensibilisierung für ECD | Die ECDGA betrieb vom 25. bis 27. März 2024 auf der Tagung der United States and Canadian Academy of Pathology (USCAP) in Baltimore, Maryland, einen Informationsstand. | |
| Virtuelle Chats | Das Angebot an virtuellen Chats für die Community wurde um drei allgemeine Englisch-Chats erweitert: einen für Patienten, einen für Pflegepersonen und einen für Menschen, die um einen durch ECD verursachten Verlust trauern. Darüber hinaus werden sechs weitere orts- und/oder sprachspezifische Chats angeboten. | |
| Forschungszuschuss in Höhe von $50.000 ECD an Dr. med. Francesco Peyronel vom Meyer-Kinderkrankenhaus in Florenz, Italien. | Dr. Peyronel erhielt den Förderzuschuss für die Untersuchung zum Thema “Ein neuer umfassender Ansatz zur Vorhersage der Langzeitprognose bei der Erdheim-Chester-Krankheit: Von der Clusteranalyse bis zu den von Patienten berichteten Ergebnissen”. | |
| 2023 | 8. jährliche ECD-Konferenz in Rochester, Minnesota, in Zusammenarbeit mit der Mayo Clinic | An der ECD-Konferenz nahmen 59 Patienten und Angehörige sowie 41 medizinische Fachkräfte aus aller Welt teil. Die Konferenz wurde gemeinsam von Dr. Ronald Go und Dr. Gaurav Goyal ausgerichtet. |
| Neuroonkologie-Konferenz – Ausstellung zur Sensibilisierung für ECD | Die ECDGA betrieb vom 15. bis 19. November 2023 auf der Tagung der Society of Neuro-Oncology (SNO) in Vancouver, British Columbia, einen Informationsstand. | |
| In Zusammenarbeit mit der Leukemia and Lymphoma Society (LLS) wurde Dr. med. Matthew Collin, PhD, von der Newcastle University im Vereinigten Königreich ein Zuschuss in Höhe von $200.000 gewährt. | Dr. Collin erhielt den Förderzuschuss für die Untersuchung zum Thema “Ableitung des Ursprungs der Erdheim-Chester-Krankheit anhand phylogenetischer Analysen”. | |
| In Zusammenarbeit mit der Leukemia and Lymphoma Society (LLS) wurde Dr. med. Gaurav Goyal von der University of Alabama in Birmingham (Alabama, AL) ein Zuschuss in Höhe von $200.000 gewährt. | Dr. Goyal was awarded the grant to study “A Multi-Center, Multi-National Investigation of Survivorship and Patient-Reported Symptoms in Erdheim-Chester Disease”. | |
| Ein Zuschuss in Höhe von $50.000 wurde an Dr. med. Egle Kvedaraite vom Karolinska-Institut in Stockholm, Schweden, vergeben. | Dr. Kvedaraite erhielt den Förderzuschuss für die Untersuchung des Themas “Räumliches Verständnis der Entstehung der Erdheim-Chester-Krankheit und der Mikroumgebung der Läsionen im Hinblick auf die zukünftige Präzisionsmedizin”.” | |
| $20.000: Fördermittel an Dr. med. Jithma Abeykoon von der Mayo Clinic in Rochester, Minnesota, USA, vergeben. | Dr. Abeykoon erhielt das Stipendium in Zusammenarbeit mit “Uplifting Athletes” für die Untersuchung der „prognostischen und therapeutischen Bedeutung des CRM1-Proteins (Chromosome Region Maintenance 1) bei der Erdheim-Chester-Krankheit“. | |
| 2022 | Drei regionale ECD-Treffen fanden statt | Die Treffen fanden in Birmingham (AL), Cincinnati (OH) und San Diego (CA) – allesamt in den USA – statt, als die COVID-Pandemie allmählich unter Kontrolle gebracht wurde. Die Treffen wurden von Patienten, Angehörigen und medizinischem Fachpersonal organisiert. |
| Zweites von der FDA zugelassenes Medikament: Cobimetinib (Cottelic) | Eine Studie des Memorial Sloan Kettering führte zu positiven Ergebnissen für die teilnehmenden Erdheim-Chester-Patienten, was schließlich zur Zulassung führte. Die ECDGA unterstützte den Rekrutierungsprozess, um dies zu ermöglichen. | |
| Hämatologie-Konferenz – Ausstellung zur Sensibilisierung für ECD | The ECDGA returned to the American Society of Hematology (ASH) meeting to host an awareness booth and interact with hematologists from around the world to help raise awareness with clinicians who would be likely to diagnose ECD early in the progression of the disease, when treatments are more likely to be most effective. | |
| $50.000: Fördermittel an Dr. med. Francesco Pegararo vom Meyer-Kinderkrankenhaus in Florenz, Italien, vergeben | Dr. Pegoraro erhielt den Förderzuschuss für die Untersuchung zum Thema “Erforschung der genetischen Landschaft der Erdheim-Chester-Krankheit durch die Integration von GWAS- und -omik-Daten”.” | |
| $20.000: Fördermittel für Dr. med. Gaurav Goyal von der University of Alabama at Birmingham in Alabama, USA | Dr. Goyal erhielt den Förderzuschuss in Zusammenarbeit mit “Uplifting Athletes” für eine Studie zum Thema „Morbiditätsbelastung und vorzeitige Sterblichkeit bei Patienten mit der Erdheim-Chester-Krankheit“.” | |
| 2021 | Webinare, Chats und Strategie – Fortsetzung folgt | Die Organisation unterstützt Patienten, Angehörige und Ärzte auch während der COVID-Pandemie weiterhin so gut wie möglich durch sinnvolle Kontakte. Gleichzeitig setzen wir unsere 5-Jahres-Strategie für Wachstum und Verbesserung um. |
| NCCN-Leitlinien | Die NCCN-Leitlinien® (National Comprehensive Cancer Network) zur Histiozytose wurden veröffentlicht, wie dies im Rahmen der vom ECDGA-Vorstand geleiteten Sitzungen des ECD Care Center Referral Network besprochen und geplant worden war. | |
| Virtual Medical Symposium | Angesichts einer Pandemie, die niemand erwartet oder sich gewünscht hatte, fand die jährliche Veranstaltungen wurden für das Jahr 2020 abgesagt. In diesem Jahr haben wir unsere besten Ärzte und Forscher zusammengebracht, um eine Online-Konferenz zu organisieren und so die Zusammenarbeit und das Wachstum im medizinischen Bereich ohne Verzögerung fortzusetzen. | |
| 2020 | Gemeinschaft Webinare | Die COVID-Pandemie veranlasste die ECDGA dazu, Fortbildungen anzubieten Webinare die von unserem medizinischen Experten geleitet wurden. Diese Veranstaltungen ersetzten die normalerweise jährlich stattfindende Präsenzkonferenz für die ECD-Gemeinschaft. Dabei kam es zu Kooperationen mit anderen Interessenverbänden im Bereich der Histiozytose. Diese Kooperationen haben das Projekt gestärkt und optimiert, wovon alle Beteiligten profitierten. |
| Strategieplanung auf hoher Ebene | Die ECD Global Alliance ist eine kleine, aber äußerst effektive Organisation, die im Kampf gegen diese Krankheit eine Vorreiterrolle einnimmt. Seit 2008 hat die Organisation dazu beigetragen, bedeutende Fortschritte in der Behandlung zu erzielen, und Patienten sowie Pflegekräften unschätzbare Unterstützung geboten. Damit hat die Alliance dazu beigetragen, die Bedeutung von ECD neu zu definieren. Diagnose. Organization leaders met to set a direction to continue the track record of community accomplishments. | |
| 2019 | 7. jährliche ECD-Konferenz in Mailand, Italien, in Zusammenarbeit mit dem Wissenschaftlichen Institut San Raffaele | The purpose of the medical symposium is to unite international medical professionals in discussion and education of studies, experiences, and knowledge regarding Erdheim-Chester Disease. In this space, medical professionals are encouraged to present findings and knowledge to audience members. During the patient meeting, patients and family members are encouraged to ask questions, reach out, and learn about the ultra-rare disease that affects their lives. This meeting was co-hosted with Prof. Lorenzo Dagna. |
| Endokrinologie-Konferenz – Ausstellung zur Sensibilisierung für ECD | Ziel des Standes der ECD Global Alliance auf der Endokrinologie-Konferenz ENDO 2019 war es, das Bewusstsein für die Erdheim-Chester-Krankheit zu schärfen, über den aktuellen Stand der Forschung und neue Behandlungsmöglichkeiten für Patienten zu informieren sowie den Ausbau des Netzwerks der ECD Global Alliance unter interessierten Ärzten und Wissenschaftlern zu fördern. Darüber hinaus ging es darum, Kontakte zu anderen Ausstellern zu knüpfen, die Dienstleistungen anbieten, mit denen die ECDGA die Aufklärung und das Bewusstsein für ECD weiter stärken kann. | |
| Zweiter Konsensartikel veröffentlicht | Als Ergebnis der ECD-Medizinsymposien der vergangenen Jahre wurden von führenden ECD-Experten die zweiten umfassenden Leitlinien überhaupt veröffentlicht. Dieses wichtige Dokument war eine gemeinsam erstellte Zusammenstellung von Daten, die aus umfangreichen Forschungen zur Krankheit und zur Behandlung von Patienten weltweit gewonnen wurden. | |
| $50.000 ECD-Forschungszuschuss an Dr. Nicole Coufal von der UCSD vergeben | Dr. Coufal erhielt einen Forschungszuschuss zur Untersuchung der “Pathophysiologie der neurodegenerativen Erdheim-Chester-Krankheit und der Langerhans-Zell-Histiozytose”.” | |
| Chat-Programm | Die berüchtigte COVID-Pandemie veranlasste die ECDGA dazu, kreative Wege zu finden, um die Gemeinschaft einzubinden. Da Online-Treffen zur Normalität wurden, begann die Allianz, Chats für verschiedene Zielgruppen zu veranstalten. Dazu gehören Patienten, Freunde, Familienangehörige, Pflegekräfte, Ärzte sowie regionale und internationale Sprachtreffen. | |
| 2018 | 6. jährliche ECD-Konferenz in Orlando, Florida, in Zusammenarbeit mit Orlando Health | Insgesamt nahmen 109 Teilnehmer aus acht Ländern teil, um sich über den Ablauf von Arzneimittelstudien zu informieren, Wie man den Umgang mit mehreren Medikamenten bewältigen, Wie man wie man durch Ernährung und Bewegung etwas für seine Gesundheit tun kann und wie man seine Gesundheitsversorgung organisiert. Diese Konferenz wurde gemeinsam mit Dr. Julio Hajdenberg veranstaltet. |
| Hämatologie-Konferenz – Ausstellung zur Sensibilisierung für ECD | Hämatologen aus aller Welt tauschen sich auf der Tagung der American Society of Hematologists (ASH) intensiv mit den Ausstellern der ECDGA aus, um mehr über die Erdheim-Chester-Krankheit zu erfahren. | |
| Medizinische Vorträge im Rahmen der Grand Round | Ärzte mit Fachkenntnissen im Bereich der frühkindlichen Entwicklung hielten Vorlesungen zu diesem Thema an der University of Miami und am Houston Methodist. | |
| 2017 | Erstes von der FDA zugelassenes Medikament: Vemurafenib (Zelboraf) | Die „Memorial Sloan Kettering Basket“-Studie führte bei den teilnehmenden Erdheim-Chester-Patienten zu positiven Ergebnissen, was schließlich zur Zulassung führte. Die ECDGA unterstützte den Rekrutierungsprozess, um dies zu ermöglichen. |
| 5. jährliche ECD-Konferenz in New York in Zusammenarbeit mit der Columbia University und dem Memorial Sloan Kettering Cancer Center | Patients, family members, nurses, research teams, and numerous physicians attended the 2017 Patient & Family Gathering and Medical Symposium held in New York. Attendees were brought up to date on the latest research, Behandlungen, sowie Techniken des Care-Managements, einschließlich der psychologischen Auswirkungen des Lebens mit ECD. Diese Veranstaltung wurde gemeinsam mit Dr. Mark Heaney und Dr. Eli L. Diamond ausgerichtet. | |
| Pflegezentren Zum Netzwerk hinzugefügt | Standorte in Israel, China, Nashville, Kanada und Australien wurden in das Netzwerk aufgenommen. | |
| Medizinische Vorträge im Rahmen der Grand Round | Ärzte mit Fachkenntnissen im Bereich ECD wurden von der ECDGA finanziell unterstützt, um Vorträge an Universitäten in Houston (Texas), New Orleans und Shreveport (Louisiana) zu halten. | |
| Pathologiekonferenz – Ausstellung zur Sensibilisierung für ECD | Die medizinische Fachgemeinschaft der ECDGA hat sich freiwillig bereit erklärt, Informationsmaterialien zur Aufklärung der Teilnehmer einer jährlichen Pathologietagung zu erstellen. Das ECDGA-Team betrieb einen Messestand, an dem es Pathologen aus aller Welt ausführlich über ECD informierte und mit ihnen darüber diskutierte. | |
| $50.000 ECD-Forschungszuschuss an Dr. Benjamin Durham am MSK vergeben | Dr. Durham erhielt einen Förderzuschuss für die Untersuchung zum Thema “Bestimmung der Ursprungszelle der Erdheim-Chester-Krankheit”.” | |
| 2016 | 4. jährliche ECD-Konferenz in Paris, Frankreich, in Zusammenarbeit mit dem Hôpital Pitié-Salpêtrière | An der ersten europäischen Konferenz, die in Paris (Frankreich) stattfand, nahmen 63 Teilnehmer aus 17 verschiedenen Ländern teil, die Vorträge von 16 Ärzten hörten Über ECD Organbefall, der Einsatz von Bildgebungsverfahren zur Überwachung der Erkrankung und deren Behandlungen, techniques to manage pain, and the latest research findings, including treatment options. The first European ECD Medical Symposium was held in Paris, France, at Hôpital Pitié-Salpêtrière, where over 50 physicians gathered to collaborate and share data on ECD. This meeting was co-hosted with Prof. Julien Haroche. |
| Ein ECD-Forschungsstipendium in Höhe von $43.000 wurde an Dr. Eli Diamond vom Memorial Sloan Kettering vergeben. | Dr. Eli L. Diamond erhielt einen Förderzuschuss für die Durchführung einer “klinischen, strukturellen und funktionellen Neuroimaging-Studie zur Kognition bei der Erdheim-Chester-Krankheit”.” | |
| Ein Forschungsstipendium in Höhe von $50.000 ECD wurde an Dr. Filip Janku vom MD Anderson und Dr. Omar Abdel-Wahab vom Memorial Sloan Kettering vergeben. | Dr. Janku und Dr. Abdel-Wahab erhielten einen Förderzuschuss für die Untersuchung zum Thema “Erforschung und gezielte Bekämpfung neuartiger molekularer Veränderungen bei der Erdheim-Chester-Krankheit ohne die BRAFV600E-Mutation”.” | |
| Ein Forschungsstipendium in Höhe von $50.000 ECD wurde an Dr. Marina Ferrarini und Dr. Lorenzo Dagna vom Wissenschaftlichen Institut San Raffaele vergeben. | Drs. Ferrarini and Dagna were awarded a grant to study “Tailoring Treatments for Erdheim-Chester Disease.” | |
| 10 Sprachen wurden zur Website hinzugefügt | Freiwillige aus aller Welt haben ihre Zeit und ihre Fähigkeiten eingesetzt, um wichtige Inhalte für die ECDGA-Website in zehn Sprachen zu übersetzen. | |
| 2015 | 3. jährliche ECD-Konferenz in Houston, Texas, in Zusammenarbeit mit dem MD Anderson Cancer Center | Patients, families, and physicians united in Houston, TX, for a memorable two-day gathering. The medical symposium was co-hosted at MD Anderson Cancer Center, with Dr. Filip Janku. |
| Aufbau eines Netzwerks von Überweisungszentren für frühkindliche Entwicklung (ECD) | Pflegeeinrichtungen Medizinische Teams mit Fachkenntnissen im Bereich ECD begannen, ein Netzwerk aufzubauen, um Patienten weltweit mit Pflege und Beratung zu unterstützen. Bis heute arbeitet die ECDGA mit 35 ECD-Einrichtungen zusammen Pflegezentren im Dienste der Patienten. | |
| Neue Website | Es wurde eine überarbeitete Website entwickelt, um die Mitglieder auf allen Geräten anzusprechen. | |
| $313.000 – Der Zuschuss wurde an Dr. Eli L. Diamond vom Memorial Sloan Kettering und Prof. Matthew Collin von der Newcastle University vergeben. | Dr. Eli L. Diamond und Dr. Matthew Collin wurden für die Entwicklung des ECD-Patientenregisters ausgezeichnet. Dies ermöglichte es Patienten und Ärzten, zusammenzuarbeiten und die Forschung effektiver voranzutreiben, sodass Behandlung und Versorgung weiter verbessert und weiterentwickelt werden können. | |
| 2014 | Die 2. ECD-Konferenz fand in Bethesda, Maryland, in Zusammenarbeit mit den National Institutes of Health statt | Patienten und Angehörige versammelten sich in Bethesda, Maryland, zu einer zweitägigen Tagung, auf der Experten Vorträge zum Thema ECD hielten. Ärzte und Forscher stellten ihre Arbeiten vor und diskutierten den aktuellen Stand der Versorgung von Patienten mit der Erdheim-Chester-Krankheit weltweit. Diese Konferenz wurde von Dr. Juvi Estrada-Veras mitveranstaltet. |
| Konsensusleitlinien zur Behandlung von ECD wurden veröffentlicht | The “Consensus guidelines for the diagnosis and clinical management of Erdheim-Chester Disease” are published in the journal, Blood. | |
| 2013 | 1. internationale ECD-Konferenz in San Diego, Kalifornien | Neben dem Patiententreffen fand in diesem Jahr erstmals eine internationale Fachtagung statt, zu der Ärzte eingeladen wurden, um Forschungsergebnisse zur frühkindlichen Entwicklung, Fallstudien und Behandlungen. Dieses Treffen war zudem der Auslöser für die Zusammenarbeit bei der Ausarbeitung des bedeutenden ECD-Konsensdokuments des „Blood Journal“ aus dem Jahr 2014. Seitdem finden jedes Jahr weltweit gemeinsame Jahreskonferenzen statt. |
| ECD-Dokumentarfilm | Es wurde ein Dokumentarfilm aus Patientensicht entwickelt und produziert, um die Öffentlichkeitsarbeit und Aufklärung über die Erdheim-Chester-Krankheit zu unterstützen. | |
| Forschungszuschuss in Höhe von $50.000 ECD an die Ärzte Omar Abdel-Wahab, David Hyman und Eli Diamond vom Memorial Sloan Kettering Cancer Center vergeben | Dr. Abdel-Wahab, Dr. Diamond und Dr. Hyman vom Memorial Sloan-Kettering Cancer Center (MSK) erhielten einen Zuschuss in Höhe von $50.000. “Somatische genetische Veränderungen bei der Pathogenese und Therapie von histiozytären Erkrankungen” | |
| 2012 | $47.000 ECD-Forschungszuschuss an Dr. Julien Haroche und Dr. Laurent Arnaud vom Hôpital Pitié-Salpêtrière vergeben | Dr. Haroche und Dr. Arnaud erhielten einen Förderzuschuss für die Untersuchung zum Thema “Erforschung der Abstammungslinien dendritischer Zellen bei der Erdheim-Chester-Krankheit: Auf dem Weg zu einer nicht-invasiven Diagnose” |
| 1. ECD-Medizintagung | In Houston, Texas, fand ein Treffen statt, an dem Forscher verschiedener Einrichtungen aus den USA teilnahmen. | |
| 2011 | $50.000 ECD-Forschungsstipendium an Dr. Lorenzo Dagna vom Wissenschaftlichen Institut San Raffaele vergeben | Dr. Dagna erhielt einen Förderzuschuss für die Untersuchung des Themas “Hypoxie und Entzündung in der Mikroumgebung der Erdheim-Chester-Krankheit: Einblicke in die Pathogenese und Auswirkungen auf die Therapie”. |
| ECD Natural History Study | The National Institute of Health (NIH) played a pivotal role in ECD research and in pursuing new treatments that educate the medical community Über ECD. NIH clinical director, William Gahl, M.D., Ph.D., and principal investigator, Juvianee Estrada-Veras, M.D., along with Kevin O’Brien, conducted a natural history study on the disease. The study began in 2011, and this led to a treatment trial in 2014. Multiple medical journals have been published with the data collected from this thorough study of ~60 patients. | |
| 2010 | Steuerbefreiung gemäß § 501(c)3 gewährt | Der ECDGA wurde nach der Bildung des Vorstands die Steuerbefreiung auf Bundesebene gewährt und Medizinischer Beirat. |
| Erste multizentrische Studie | Die ECDGA ist | |
| 2009 | Behandlungsprotokolle werden nun veröffentlicht | Die ECDGA kann Studien und Behandlungsprotokolle an die Mitglieder der Fachgemeinschaft weitergeben, sofern diese in begutachteten Fachpublikationen dokumentiert sind. |
| ECDGA bildet Führungsgremien | The ECDGA Board of Directors and Medical Advisory Board are formed. | |
| 2008 | Treffen der ECD-Betreuer | Im April 2008 fanden sich einige ECD-Betreuerinnen – Carol, Kathy und RuthAnn – über das Internet. |
| Erste Chat-Sitzung stattgefunden | Ganz nach dem Motto “Wenn man es aufbaut, werden sie kommen” wurde eine Online-Chat-Runde für alle von ECD Betroffenen angesetzt. Wir begannen mit einer Gruppe, die aus nur sechs Patienten bestand. | |
| ECD-Website veröffentlicht | Die Website wurde in der Hoffnung erstellt, Familien, die nach Antworten auf Fragen zu dieser seltenen Krankheit suchen, dringend benötigte Informationen zu liefern. |