2025年9月22日
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟(ECDGA)现就2025年度研究资助项目发布最后一次意向书(LOI)征集通知。申请截止日期为明天,距离提交仅剩一天时间。这一年度资助项目旨在支持创新性的…….
2025年9月11日
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟(ECDGA)欣然宣布,我们于5月26日至27日在充满活力的巴塞罗那举办的2025年患者及家属聚会暨医学研讨会所有环节,现已均可在线观看。无论您是亲临现场,还是…….
2025年9月9日
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/Awareness-Have-you-heard-It-s-ECD.mp4...
2025年9月9日
7月31日的“加拿大月度交流会”是一场真正特别的活动,特邀嘉宾加里·托宾(Gary Tobin)在会上分享了他在被诊断出患有第四期肢端黑素瘤后,展现出的非凡韧性和生存历程。本次活动已录制下来,以便更广泛的…….
2025年9月8日
2025年9月8日至14日是ECD宣传周,我们需要您伸出援手,共同提高公众意识,并向全世界展示成为ECD大家庭一员的意义。宣传周之所以重要,是因为埃尔德海姆-切斯特病(ECD)极为罕见,以至于许多人——甚至在医疗界…….